«Все так умирают?» – книга о жизни. Завещание жени Попытка войти в круг добра и понимания

Наталья Семеновна Кантонистова с дочерью. Изображение с сайта advita.ru

Попытка войти в круг добра и понимания

Наталья Семеновна Кантонистова написала «Все так умирают?» после смерти в 1999 году своей 27-летней дочери Евгении от острой лейкемии. Книга вышла в 2001 году, в последующие годы неоднократно переиздавалась.

Это очень личные, обнаженные, обжигающие воспоминания, похожие на исповедь, молитву, проклятие. От этого писать о книге «Все так умирают?» так же сложно, как и читать ее. Слова матери, потерявшей дочь, похожи на слезы, которые катятся по щеке. На робкую улыбку памяти, прорывающуюся сквозь боль, словно в забытьи сна о прошлом, уже неповторимого.

Нужно, обязательно нужно, быть рядом и тоже плакать – разделяя горе, которое под силу описать только тому, кто его пережил. Иначе не получится читать. Не получится иначе познакомиться с Евгенией Кантонистовой, с той Женечкой, о которой пишет самый близкий человек на земле.

Два года болезни

Евгения Кантонистова родилась в 1972 году в Москве. Блестяще училась в школе, потом на социологическом факультете МГУ. Работала в международных компаниях, в 1997 получила приглашение в департамент политических сил Совета Европы, работала там специалистом по внешним связям. И тогда же, в том же году, ей был поставлен диагноз.

Два с половиной года борьбы за жизнь в Страсбурге. Химиотерапия, кома, переливания крови. У Евгении было два улучшения. В эти периоды она вместе с мамой старалась жить полно и глубоко, вдумчиво.

«Неужели для того, чтобы полюбить город, надо из него уехать, чтобы начать дорожить жизнью, надо ее почти потерять, чтобы зауважать работу – получить на несколько месяцев отпуск, чтобы оценить природу – годами жить в городе, проводя выходные в библиотеке или на диване, а отпуск не брать вообще…» (из письма Жени подруге).

Изображение с сайта advita.ru

«Она несла на себе страшный груз физических и душевных страданий. Были и боль, и ужас, и “пересмотр ценностей”, и героическая стойкость. В тесной клетке мук Женечка узнала о жизни и смерти что-то многим из нас, “свободным”, недоступное».

Третье возвращение болезни стало для нее роковым. Третье возвращение унесло Женю. Рука привычно тянется так написать, но эти обороты будут грехом против истины. Жизнь удивительной девушки хоть и была наполненной страданием в болезни, но сострадательное наклонение тут – лишнее. Оно умаляет значимость ее пути, ее выбора, ее стойкости.

Когда болезнь вернулась в третий раз, Евгения отказалась от лечения. «Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство».

Рисунок Жени (шариковая ручка). Изображение с сайта advita.ru

***
«Девятого сентября Женечка ложится в Страсбургский университетский госпиталь в отделение онкогематологии. Здесь с больными не миндальничают, не церемонятся: в первый же день выкладывают им диагноз и малоутешительный статистический прогноз. Обрушивают на человека, и без того выбитого из колеи, ослабленного недугом, удар предстояния перед смертью. Всякому ли такое под силу?…
Для этих врачей человек не имеет права на болезнь, или, если иначе, болеющий не есть человек. Мой же страшный опыт ровно о другом: в противостоянии болезни, в смертельном риске человек духовно растет и дорастает до самого себя, до сопричастности чужой, нет, не чужой – общей боли».
***
«С самого начала болезни мы задавались вопросом, почему или зачем пришла к нам эта мука… Что это: наказание за наше несовершенство, наши «грехи», стихийное стечение обстоятельств, судьба?
В одном лишь мы с Женечкой готовы были увериться, превозмогая сомнения: что случается все не почему-то, и беда наша не почему-то, а для чего-то, дается нам какой-то урок. Все прочее так и осталось жить в нас вопросами, сомнениями, размышлениями».
***
«Мы разрывались, не понимая, кто мы. Проклятые, изгоняемые из этого мира, с этой земли? «Господи, сколько можно меня мучить!» – и Бог был враждебен, и мир был враждебен. Или мы были избранные, приближаемые этими невыносимыми муками к Богу, к свету? Да, мы как будто знали: скорби, испытания, посылаемые человеку Промыслом Божьим, – верный признак избранности человека Богом. Но не годились тут прописные истины, было это знание для нас головным, умозрительным, не освобождающим от боли, тоски, растерзанности. Мы отрекались, проклинали… И мы гордились… И не понимали, не понимали… И так редко нисходил на нас свет.
Мы не знали: примериваться ли нам к смерти, искать ли в ней свет, освобождаться ли от страха перед ней. Или же выращивать в себе надежду, учиться бесстрашию жить на краю смерти.
Женечка: «Я не боюсь смерти, я боюсь страданий. И если выпало умирать, то я буду развиваться там». А на деле, на деле было невозможное: мы балансировали, не умея пристать ни к тому, ни к другому берегу, без почвы под ногами. Где тут было место смирению? Верно, оно должно было изначально быть: принять любую участь с готовностью, радостью, миром. Смирение же как результат неумения найти точку опоры, вынужденное, безнадежное, – не есть ли оно просто отказ от поиска смысла, отшатывание от неразрешимого?
А если попросту: мы не умели умирать».

«Если я погибну…»

О книге Натальи Кантонистовой особенно части вспоминают в этом году. 2017-й – юбилейный год для одной из самых уважаемых и эффективных некоммерческих благотворительных организаций, санкт-петербургского фонда «АдВита» . Ему исполнилось 15 лет. Здесь помогают взрослым и детям, больным раком.

Фонд был основан в 2002 году Павлом Гринбергом, чье имя тоже стоит на обложке книги «Все так умирают?», вместе с питерскими врачами-онкогематологами. С этими врачами Павел познакомился тогда, когда пытался помочь Жене Кантонистовой, своей подруге. Но не успел. Зато теперь «АдВита» помогает другим. На сайте фонда размещена книга «Все так умирают?».

«Мы знали, понимали: идет смерть, – пишет Наталья Кантонтистова. – И не то чтобы надеялись, хотя и это тоже, но скорее не допускали, не верили, что такое может быть. И не когда-нибудь, а теперь. Однажды как-то серьезно, без надрыва, не желая причинить боль, Женечка торопится высказаться: «Если я погибну, мне хотелось бы, чтобы были сделаны какие-то пожертвования или оказана помощь таким, как я, кто мучается, проходит химию»».

Если я погибну – я не умру весь, потому что любовь существует.

Жизнь и смерть - во власти языка, и любящие его вкусят от плодов его.
Притчи 18:21

Несколько раз в жизни я встречала людей, чьи судьбы ломала одна-единственная неверная фраза, не говоря о поступке. Первым из них был Дима Книжник.

Дима

Долгое время я пыталась разгадать тайну его смерти. Он был праведником, ничем не болел и умер в двадцать пять лет мгновенно, в метро, по дороге в институт, неизвестно от чего.

Однажды его отец, Генрих Соломонович, рассказал мне о том, как Дима поступал на физтех. История в высшей степени примечательная. Он был чистым гением, победителем всех физико-математических олимпиад, лучшим учеником 2-й математической школы, славившейся на всю Москву. Его учитель, известный диссидент Валерий Сендеров, говорил, что он был одним из самых талантливых людей, которых ему довелось узнать за всю его жизнь.

На экзаменах Диму заваливали наравне с остальными соплеменниками, несмотря на выигранные олимпиады и бьющую в глаза одаренность. Тогда родственники обратились к академику Петру Леонидовичу Капице, и тот отстоял его со словами: «Если не его учить, то кого же?»

К двадцати семи годам Дима стал лучшим молодым физиком-теоретиком в России и получил международное признание. Прошло больше двадцати лет с тех пор, как его не стало, но его работы по-прежнему занимают одно из первых мест в индексе цитируемости.

Он умер на самом пике жизни. Его прелестная юная вдова (это слово совсем не вязалось с ее обликом) говорила, что он торопился работать, словно что-то предчувствовал.

Из рассказа его отца я узнала, что, возвращаясь после вступительных экзаменов на физтех, он сказал: «У каждого должен быть свой шанс». Вскоре я поняла, что эти слова сыграли поистине роковую роль. В Писании я нашла разгадку его гибели:

«…вы, которые не знаете, что случится завтра: ибо что такое жизнь ваша? Вместо того, чтобы вам говорить: “если угодно будет Господу и живы будем, то сделаем то или другое…”» (Иаков 4:13).

Я видела Диму всего один раз, хотя мечтала познакомиться. Молва о его одаренности интриговала. Он учился с моим мужем в одной группе и дружил с ним.

В начале зимы 1987 года вышел фильм «Покаяние», и Дима, столь занятый своей наукой, отстоял длинную очередь и к стыду моему взял для всех нас билеты в кинотеатр «Художественный». (Вообще, давно замечено, что самые занятые люди успевают все или, по крайней мере, куда больше прочих.) Мы посмотрели фильм, ошеломленные вышли на улицу и заговорили о том, что недавно из тюрем и лагерей начали выпускать диссидентов.

Дима сказал:

Выпустили моего учителя.

(Того самого.)

Прошел год после «Покаяния». Все это время я хотела пригласить Диму с женой в гости, да так и не успела. 26 декабря 1987 года мы узнали о его внезапной гибели. Мой муж оцепенел. Уселся на диван, уставился в пространство каким-то застывшим, одичавшим взором и долго-долго молчал.

Я написала стихи об этой загадочной смерти.

Памяти Вадима Книжника

Я видела тебя всего лишь раз,
За год до налетевшей вихрем смерти,
Но в памяти так четко отпечатан
Твой силуэт, облитый синим светом
Ночных обледеневших фонарей,
Твои глаза, распахнутые в Вечность,
И волосы, белесые, как лен, -
Диковинка для нашей древней крови.
Снежинки, как проворные плясуньи,
Вершат свой танец в воздухе морозном,
И странные уродливые тени
Кривляются на заспанном снегу.
Кто мог представить в тот полночный час,
Что через год, в день Рождества Христова,
Тебя не станет? Кто мне объяснит,
Зачем Ему в свой светлый день рожденья
Дарить другому смерть - бесценный дар?
И мир бесчувственный не содрогнулся,
А круг друзей, еще недавно тесный,
Распался ровно через сорок дней
Без старомодного сорокоуста.
И почему красавица-подросток,
Прекрасная, как пригоршни жемчужин,
Теперь зовется попросту вдовою?
О, как невероятно это слово!

1989

Женечка Кантонистова

Ее я знаю лишь по рассказам матери Натальи Кантонистовой. Меня попросили написать рецензию на ее книгу, которая называется «Все так умирают, или Плач по Женечке».

Вот эта рецензия.

«Это не беллетристика, не литература. Это документ прекрасной человеческой судьбы. Или, быть может, крик. Крик боли, вопль. Сплошная, на протяжении более чем двухсот страниц взрывная волна боли, любви, отчаяния. Это книга о самых трагических и серьезных проблемах, которые рано или поздно возникают в жизни каждого.

Почему она ошеломила столь многих? Людей бывалых, видавших виды, глядевших в глаза смерти не раз и в упор - смерти не обычной, венчающей долгую, насыщенную жизнь, смерти детской, которую невозможно принять и оправдать. Ничем, никакими доводами и убеждениями. Даже верой. И реакция на эту книгу у всех одна - оторопь, шок. Цветаева бы сказала: ожог. Ожог боли. И вместе с тем вся книга - сплошной знак вопроса. Недаром он вынесен в заглавие. В чем же этот вопрос?

Живет в Москве девочка. С фотографии на нас глядит красивое лицо - не столько обаятельное и кокетливое, сколько одухотворенное. Почему-то особенно хороша Женя с короткой стрижкой, с полуоткрытым ртом и открытой точеной шеей (август 1998 года). Во всем облике сквозит гармония и чистота. Пролистываю одну страницу и смотрю, как с обрыва в пропасть - пропасть боли и муки. Самая значительная фотография, та же, что и на обложке, - после выхода из комы. Лицо-маска из греческой трагедии с отрешенной, нездешней улыбкой. Аллегория страдания.

Девочке дано очень многое, все то, что в привычном понимании составляет счастье: мать, любившая ее невероятной, даже чрезмерной любовью, обожавшая ее всегда - с первого до последнего вздоха, одарявшая неизменной заботой, вниманием, уважением.

О родительской любви стоит сказать особо. Все мы любим и даже очень любим своих детей. Отдаем им свое время, тревожимся, переживаем за них. Терпим их причуды, несправедливости, грубости, повальный эгоизм. И прощаем. Неустанно прощаем им все. Тут нет особой доблести, хотя подчас это нелегко. Но очень редко встретишь такой силы родительскую любовь, какая проступает сквозь жгучие строки этой книги. Я, по правде сказать, и не встречала. Любовь, граничащая с благоговением, которое мы способны испытывать лишь в отдельные минуты (чаще всего в юности) по отношению к очень значительным людям. Но и девочка эта особая - достойная восхищения и обожания.

А между тем как часто в семье люди словно специально созданы для того, чтобы мучить и терзать друг друга: дети - родителей, родители - детей, муж - жену и наоборот, а чаще всего - взаимно.

Но перед нами совсем другой вид отношений: девушка в двадцать пять лет помогает родителям. А мать просит у дочери прощения, мать, которая сделала для нее больше, чем могла, больше, чем во власти человека. На форзаце, во вступительном слове сказано: «Это - памятник моей родной Женечке, погибшей от лейкемии в 27 лет». Действительно, памятник - не только ушедшему ребенку, но и материнской любви.

Способности даны девочке тоже выше средних. Прекрасное образование, социологический факультет МГУ, блистательный профессор-руководитель, диплом, аспирантура, головокружительная карьера. В двадцать пять лет Женя получает приглашение на работу в Совет Европы. Какой стремительный разбег! И столь же внезапная остановка. Недомогание и страшный диагноз - острая лейкемия, рак крови. Говорят, удар судьбы. Удар наотмашь, сбивающий с ног, опрокидывающий наземь. А вслед за ним - два года таких страданий, о которых невозможно читать без слез.

Девочка незаурядна во многом. Ей свойственны безоглядная щедрость и умение отдавать. Очень рано проявляется ее пугающая зрелость. «В юности Женечка полюбила Гамсуна, Набокова, Бродского, Довлатова, Сашу Соколова, Гессе, Томаса Манна, Фолкнера, Зингера, Кортасара, Борхеса».

Но самое, пожалуй, прекрасное в Женечке - редкое терпение и мужество во время болезни. Откуда они у совсем еще молодой девушки - барышни, как сказали бы в прошлом, теперь уже позапрошлом, веке?

Мне кажется, что такие девочки встречаются ныне только в России, где только и возможна духовная и интеллектуальная жизнь такой интенсивности. Только здесь еще существует такая глубинная, подлинная причастность поэзии, литературе, живописи, такая громадная жажда знания и созидания.

А еще Женя наделена несомненным даром слова, ей дана лапидарность и художественность характеристик и определений: «Диагноз - гарантия обретения смысла, он заключается в ценности каждого мгновения» (из тезисов для конференции, посвященной времени). Может быть, это и есть один из основных уроков книги: «Неужели для того, чтобы полюбить город, надо из него уехать, чтобы начать дорожить жизнью, надо ее почти потерять, чтобы зауважать работу - получить на несколько месяцев отпуск, чтобы оценить природу - годами жить в городе…»

Ценность каждого мгновения жизни перед лицом смерти еще сильнее обнаруживает непрочность и эфемерность всякого земного благополучия. И какими мелкими кажутся в этом свете наши смехотворные амбиции, репутации, борьба самолюбий, тщеславие - вся эта шелуха и пустота нашей жизни.

Женечка уезжает на работу в Страсбург. Кто из нас не мечтал бы о таком? Однако «какое нечеловеческое одиночество поджидало тут Женечку, всегда грезившую свободой и одиночеством и всегда изнемогавшую под их тяжестью… Одиночество велико и многогранно, оно может вырастить тебя, а может и погубить, все в нем: растворение, приобщение к миру и себе, к своей глубине, отчуждение и разрыв с миром». А через несколько месяцев на нее обрушится страшная болезнь.

Последние два года ее жизни иначе как подвигом не назовешь - подвигом преодоления. Об этом невозможно писать в обычной повествовательной манере. Нарастание симптомов подобно уступам ада, медицинские процедуры - словно круги очищения: повторная химиотерапия, многочисленные пункции.

Испытание болезнью, помноженное на одиночество, выковало личность необычайной духовной силы: «в противостоянии болезни, в смертельном риске человек духовно растет и дорастает до самого себя».

В книге звучит немало упреков в адрес врачей, в особенности западных. Врачей, которые не пожалели и не пожелали дать матери надежду на то, что у дочери есть шанс на жизнь. Гастроэнтеролог спокойно бросает совсем еще юной девушке: «Вы все равно умрете». Особенно сильно это ранило там, в Европе, хотя проблема эта столь же остро стоит и здесь, в России.

Для лечащего врача-гематолога больная - лишь статистическая единица. «А как хотелось верить ему, благословлять его, пренебрегать его амбициозностью, враждебностью, уклончивостью…» Но, пожалуй, самый горький и справедливый упрек в адрес врачей состоит в том, что они не сделали всего возможного, не захотели выписать доноров костного мозга, хотя они были, и трансплантация могла спасти жизнь девушки. И в довершении всего они избегали общения с родителями.

Вся книга пронизана, напоена нежностью, иногда обескураживающей, настолько все это лично, для себя и для дочери, не для читательских глаз. Мать мечется, не знает, как унять боль, о чем молиться, она готова просить о смерти, чтобы заглушить боль и быть рядом с дочерью. Об этом невозможно читать и невозможно говорить. Последние два года она буквально пронесла дочь на руках, дважды готова была уйти вместе с ней. Какие нечеловеческие драмы разворачиваются рядом с нами, а как мы живем на их фоне?

Мне хотелось бы поцеловать эти исстрадавшиеся материнские руки и повторить то, что иногда западает в память прочнее и сильнее всего на свете, что написал однажды в сугубо личном письме к жене Мандельштам: «Любимого никто отнять не может». Мне хотелось бы хоть как-то, пусть неумело и выспренно, выразить всеобщее сострадание к обеим героиням. Всех, кому я рассказываю об этой книге и кто рассказал мне о ней. И еще мне хотелось бы написать Реквием. Реквием по всем страдающим и умирающим детям.

Первый, обычный и, в общем-то, здравый вопрос нерелигиозных людей: «Почему страдают и умирают дети? Бог не может допустить страдания невинных и безгрешных».

Наш опыт, вторя самым глубоким богословам, неустанно свидетельствует о том, что между миром и Богом лежит пропасть, что Бог вторгается в этот мир лишь Духом Святым, лишь потоками благодати, и проявляется в творчестве и добре. Что тайна зла и страдания лежит в свободе, которую Бог даровал миру, и что доподлинно, реально и явственно существует метафизическое зло, которое мы так часто склонны недооценивать.

В земном плане, на поверхности вещей кажется, что перед этим злом мы бессильны. Мы болеем и умираем так же, как повелось с отпадения. Но между нами и смертью стоит распятый Бог, даже если мы об этом не знаем. Тот, Кто однажды и до конца времен заслонил нас от смерти, взял ее на себя и непреложно обещал воскресение. И только это дает нам силу и мужество выдержать все, что выпадает на нашу долю.

Но, быть может, главный, хотя и не всем внятный урок, который мы можем почерпнуть из книги Натальи Кантонистовой, подтверждает вечную библейскую истину: «Смерть и жизнь - во власти языка» (Притчи 21:18), то есть зависит от наших слов, а подчас - от одного-единственного неосторожного слова. Перед отъездом в Страсбург мать отчаивалась из-за того, что дочь уезжает. «Что я, умирать туда еду?» - воскликнула Женя в ответ. Через два года ее не стало.

Когда мать переживает такое, ей невозможно жить дальше. А жить надо - из последних сил, скрепя сердце, уповая на грядущую встречу, которая затмит, как солнце, все временные, земные разлуки.

Памяти Жени Кантонистовой

Снова тень выкликаю оттуда,
Где последний повергнется враг,
И мелькает надежда на чудо
Или просто спасения знак.

Собиравшая в детстве камеи,
Что тебе испытать довелось?
Даже словом коснуться не смею
Истонченного нимба волос.

Эти веки рассохлись от соли,
И откуда-то сбоку ползла
Лава ужаса, страха и боли
Из вулкана безликого зла.

И на узеньком этом запястье
Посреди лиловеющих вен
Рвутся узы людского участья,
Ничего не оставив взамен.

Входит Вечность в больничные двери,
И Распятье темнеет в окне,
Упраздняя все споры о вере
И в церковной ограде, и вне.

Снова время больное измерьте
И ловите устами детей
Ослепительный образ бессмертья,
Восстающий из гула Страстей.

Октябрь 2001

Брат

Как часто бывает, когда уходит очень близкий, родной и еще довольно-таки молодой человек, язык не поворачивается сказать о нем «был». И все же он был моим троюродным братом и одним из самых нежных и благожелательных людей, которых я встречала в жизни. «Первое, что я замечаю в людях, - их достоинства, а не недостатки», - сказал он мне в нашу первую встречу после долгой разлуки и чуть ли не в каждом телефонном разговоре повторял: «Миленькая моя!»

Мы были ровесниками и в детстве жили недалеко друг от друга. Моя семья - в Большом Каретном переулке, который обессмертил Высоцкий, живший в соседнем доме, они - на Мясницкой, в ту пору звавшейся улицей Кирова, в старинном монументальном доме с лепниной, в громадной коммуналке. Дом этот сохранился по сей день; их подъезд угловой: он выходит не на улицу и не во двор, а стоит под углом в сорок пять градусов к улице прямо напротив знаменитого чайного магазина, украшенного редкой восточной мозаикой и неизменно источающего благоуханные ароматы чая и кофе.

Смутно помню старинный дубовый паркет, просторные комнаты с потолками в три с половиной метра высотой, его согбенного дедушку, который в незапамятные времена был женат на сестре моей бабушки, носившей звучное библейское имя Эсфирь. В семье было семеро детей, во что сейчас трудно поверить. То была довольно состоятельная еврейская семья. По рассказам бабушки, ее отец до революции владел шоколадной фабрикой на паях с крупным и именитым заводчиком (по-моему, теперь она называется Бабаевской), и они часто ели большие куски шоколада, ломая и кроша его на части. По преданию, у прадеда был особняк на Поварской улице и первый в Москве автомобиль, который он после революции подарил польскому посольству, вероятно, потому, что они были выходцами из Польши.

Лет в двенадцать нас с Веней отдали в Дом пионеров на Чистых прудах, где мы занимались фотографией. Это было так давно, что сейчас кажется, будто прошло не сорок лет, а столетие. Океан времени отделяет нас от тех лет, и сквозь мглу времен, словно в подводной съемке, я смутно вижу, как в комнате с занавешенными окнами мы проявляем фотографии в ванночках с реактивами.

Он был худощавым, стройным юношей, скромным и послушным. Плохо одетые дети, мы жадно глотали книги и в свободное от школы время искали себе занятие по душе.

Его семья жила в большой бедности. Мама работала корректором в издательстве «Наука», днями и ночами испещряла рукописи корректорскими знаками и в одиночку растила сына. Мы были горячо любимыми детьми в наших семьях, каждая из которых переживала свою драму. У него не было отца, то есть он, конечно, был, но с сыном не общался. Много позже Веня с горечью сказал мне: «Ты не представляешь себе, что это такое, когда твоему папаше нет до тебя никакого дела».

Он закончил МИИТ, где учились все знакомые еврейские дети, способные к математике и не имевшие ни малейшего шанса поступить в МГУ. Стал программистом, женился, жил у жены. У них родились две девочки.

Много лет мы не виделись. В середине 90-х, в эпоху сильных общественных встрясок, когда тысячи людей хлынули на Запад, они уехали в Германию.

В 2006 году странно и неожиданно возобновилось наше общение. Веня узнал, что я пишу стихи, которые его интересовали. Он и сам сочинял стихи и прозу, и мы стали перезваниваться, переписываться, обмениваться стихами. Он пригласил меня в гости в Германию, где в маленьком уютном городке Бохуме в Северном Рейне-Вестфалии у его семьи был и по-прежнему есть дом, а при доме - крошечный сад с цветами и деревьями, смахивающий на обстановку волшебной сказки.

Мы много ездили по Западной Германии. Самые яркие впечатления от этой поездки - католический собор Мюнстера необъятных размеров (второй по величине в Европе после Шартра) и черный, словно весь в саже, Кёльнский собор с его недосягаемым шпилем. Апофеоз черной готики в буквальном смысле слова.

За пять часов мы добрались до Амстердама, где царил промозглый холод и дуло со всех сторон. Старинная северная архитектура, узкие каналы с горбатыми мостиками, набережные, усеянные тысячами велосипедов, конечно, пленяли и радовали глаз. А свободная торговля наркотиками и район красных фонарей вызвали нездоровое любопытство и оживление в нашей пуританской компании. Печальные и увлекательные соблазны языческой цивилизации соседствуют здесь с церквями и Рейксмузеем, куда нас неудержимо влек «Ночной дозор».

В Бохуме мы ходили по гостям и лесам, которые начинались прямо за их домом. Ничто не предвещало беды, хотя в последние годы Веня болел много и основательно. Долго мучился с глазами, перенес двенадцать (!) операций, но на болезнях не зацикливался, живо отвлекался на все, что его интересовало.

Самым большим увлечением в его жизни была авторская, или бардовская, песня. Он был знатоком этого жанра, знал всех его корифеев и уйму песен, сам неплохо сочинял и создал клуб литературы и авторской песне в Бохуме, который сейчас носит его имя. Ездил на все слеты КСП. Как часто бывает с хорошими людьми, у него было огромное множество друзей, и со всеми он был приветлив, гостеприимен и деятельно добр. Откликался на все горести и трудности.

Два года назад он приезжал в Москву с младшей дочкой и пел под гитару у меня дома. Несколько лет продолжалось наше общение по электронной почте и по телефону. И вдруг в конце нынешней зимы в одном из разговоров он воскликнул: «Будем живы, не помрем».

Буквально через несколько недель узнаю, что у него сильно заболели ноги. Пошел к врачу, стали обследовать. Нашли опухоль в печени и метастазы. Начали лечить. Сделали несколько курсов химиотерапии. Физическую боль он претерпевал с неправдоподобным мужеством и спокойствием, до последнего дня храбрился, надеялся, шутил и даже подбадривал собеседников. В начале мая позвонила его жена и, еле сдерживая слезы, сообщила, что ночью он умер.

«Горе народу без Слова Божьего!» Горе и отдельному человеку. Дорогие друзья и знакомые, близкие и дальние! Пожалуйста, будьте осторожны в словах. Хотя, конечно, речь идет не о словах. Речь о нашей духовной слепоте и ее катастрофических последствиях.

«Мы не бедные, мы богатые, у нас есть крепость духа и смирение, и мы можем их растить».

«Несмотря на мой продолжительный и мучительный мыслительный процесс, главный вопрос остался непонятым: по большому счету, свобода есть?? Больше импонирует полный фатализм, но сомнения возникают все регулярней…»

Женечка одаривала безоглядно, имея к тому призвание, отдавала больше чем брала, и истаяла, отдала себя всю. Ибо уходит первым тот, кто умеет отдавать.

Женечка еще хворает, томится, скучает. «Помечтай о чем-нибудь», – прошу я.

«О чем? Все сбылось», – откликается Женечка.

«Господи, пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, не мучай меня, что же тебе все мало».

Если я пыталась возражать, ведь он (она) тебя любит, ответ был: «О любви должен судить тот, кому она адресована».

«Я не боюсь смерти, я боюсь страданий. И если выпало умирать, то я буду развиваться там».

«Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство».

Мы признались друг другу, что думаем одинаково: даже лучше переболеть столь тяжко и выздороветь, и жить, ценя всякие маленькие нежные прикосновения жизни.

А Женечка уговаривала меня: «Не переживай, не расстраивайся так, мама, мне не было хорошо на свободе». И одновременно мечтала об этой свободе: «Наконец-то я знаю, что с собой делать».

«Какая я счастливая. Дождь, музыка, печенье и ты рядом!» Мне мечталось видеть Женечку счастливой, вот такое нам выпало счастье.

После выхода из комы Женечка порой недоумевала: как же так, ее, Женечки, не было здесь, на земле, а жизнь шла как шла, и люди жили, как ни в чем не бывало.

Такая борьба за жизнь, за которую приходится платить собственным унижением, стала казаться Женечке мелкой, недостойной, созрела готовность отдаться судьбе.

Как говаривала Женечка: «Никто не уважает, не ценит мои муки, страдания, боль. Каждый день я живу как последний».

Порой Женечка отталкивала мысль о болезни. Нет, Женечка здорова, а эти неопровержимые муки, они не знак болезни, они какой-то другой природы. Думается, это означало, что Женечка чувствовала сохранным свое глубинное «я», болезнь его не затронула, разве что обогатила.

При оформлении книги использованы рисунки Жени Кантонистовой и фотографии из архива автора

Они будут ждать. Кажется, многие.

Почему меня? Кто я такая? Почему я в этом уверена? Почему я хочу этого? Для чего это мне нужно? – не знаю. Но знаю, что хочу быть лучше, любить сильнее. Сейчас, кажется, это главное. Главное – путь к местами едва начертанным, местами ярко обведенным идеалам. Надеюсь, что приблизительно понимаю свое назначение.

Быть лучше – это относится ко всему. Любить сильнее – это Его и Мое.

Быть лучше: стараться понимать окружающее в более близких мне проявлениях его сути и любить за это близкое. (И вот уже опять тебе ничего не хочется. Тогда надо заставлять себя.)

А надо ли?

Женечка, 10.02.1988

Памяти Женечки Кантонистовой

Это не беллетристика, не литература. Это документ прекрасной человеческой судьбы. Или, быть может, крик. Крик боли, вопль. Сплошная, на протяжении более чем двухсот страниц взрывная волна боли, любви, отчаяния. Это книга о самых трагических и серьезных проблемах, которые рано или поздно возникают в жизни каждого.

Почему она ошеломила столь многих? Людей бывалых, видавших виды, глядевших в глаза смерти не раз и в упор – смерти не обычной, венчающей долгую, насыщенную жизнь, смерти детской, которую невозможно принять и оправдать. Ничем, никакими доводами и убеждениями. Даже верой. И реакция на эту книгу у всех одна – оторопь, шок. Цветаева бы сказала: ожог. Ожог боли. И вместе с тем вся книга – сплошной знак вопроса. Недаром он вынесен в заглавие. В чем же этот вопрос?

Живет в Москве девочка. С фотографии на нас глядит красивое лицо – не столько обаятельное и кокетливое, сколько одухотворенное. Почему-то особенно хороша Женя с короткой стрижкой, с полуоткрытым ртом и открытой точеной шеей (август 1998 года). Во всем облике сквозит гармония и чистота. Пролистываю одну страницу и смотрю, как с обрыва в пропасть – пропасть боли и муки. Самая значительная фотография, та же, что и на обложке, – после выхода из комы. Лицо-маска из греческой трагедии с отрешенной, нездешней улыбкой. Аллегория страдания.

Девочке дано очень многое, все то, что в привычном понимании составляет счастье: мать, любившая ее невероятной, даже чрезмерной любовью, обожавшая ее всегда – с первого до последнего вздоха, одарявшая неизменной заботой, вниманием, уважением.

О родительской любви стоит сказать особо. Все мы любим и даже очень любим своих детей. Отдаем им свое время, тревожимся, переживаем за них. Терпим их причуды, несправедливости, грубости, повальный эгоизм. И прощаем. Неустанно прощаем им все. Тут нет особой доблести, хотя подчас это нелегко. Но очень редко встретишь такой силы родительскую любовь, какая проступает сквозь жгучие строки этой книги. Я, по правде сказать, и не встречала. Любовь, граничащая с благоговением, которое мы способны испытывать лишь в отдельные минуты (чаще всего в юности) по отношению к очень значительным людям. Но и девочка эта особая – достойная восхищения и обожания.

А между тем как часто в семье люди словно специально созданы для того, чтобы мучить и терзать друг друга: дети – родителей, родители – детей, муж – жену и наоборот, а чаще всего – взаимно.

Но перед нами совсем другой вид отношений: девушка в двадцать пять лет помогает родителям. А мать просит у дочери прощения, мать, которая сделала для нее больше, чем могла, больше, чем во власти человека. На форзаце, во вступительном слове сказано: «Это – памятник моей родной Женечке, погибшей от лейкемии в 27 лет». Действительно, памятник – не только ушедшему ребенку, но и материнской любви.

Способности даны девочке тоже выше средних. Прекрасное образование, социологический факультет МГУ, блистательный профессор-руководитель, диплом, аспирантура, головокружительная карьера. В двадцать пять лет Женя получает приглашение на работу в Совет Европы. Какой стремительный разбег! И столь же внезапная остановка. Недомогание и страшный диагноз – острая лейкемия, рак крови. Говорят, удар судьбы. Удар наотмашь, сбивающий с ног, опрокидывающий наземь. А вслед за ним – два года таких страданий, о которых невозможно читать без слез.

Девочка незаурядна во многом. Ей свойственны безоглядная щедрость и умение отдавать. Очень рано проявляется ее пугающая зрелость. «В юности Женечка полюбила Гамсуна, Набокова, Бродского, Довлатова, Сашу Соколова, Гессе, Томаса Манна, Фолкнера, Зингера, Кортасара, Борхеса».

Но самое, пожалуй, прекрасное в Женечке – редкое терпение и мужество во время болезни. Откуда они у совсем еще молодой девушки – барышни, как сказали бы в прошлом, теперь уже позапрошлом веке?

Мне кажется, что такие девочки встречаются ныне только в России, где только и возможна духовная и интеллектуальная жизнь такой интенсивности. Только здесь еще существует такая глубинная, подлинная причастность поэзии, литературе, живописи, такая громадная жажда знания и созидания.

А еще Женя наделена несомненным даром слова, ей дана лапидарность и художественность характеристик и определений: «Диагноз – гарантия обретения смысла, он заключается в ценности каждого мгновения» (из тезисов для конференции, посвященной времени). Может быть, это и есть один из основных уроков книги: «Неужели для того, чтобы полюбить город, надо из него уехать, чтобы начать дорожить жизнью, надо ее почти потерять, чтобы зауважать работу – получить на несколько месяцев отпуск, чтобы оценить природу – годами жить в городе…»

Ценность каждого мгновения жизни перед лицом смерти еще сильнее обнаруживает непрочность и эфемерность всякого земного благополучия. И какими мелкими кажутся в этом свете наши смехотворные амбиции, репутации, борьба самолюбий, тщеславие – вся эта шелуха и пустота нашей жизни.

Женечка уезжает на работу в Страсбург. Кто из нас не мечтал бы о таком? Однако «какое нечеловеческое одиночество поджидало тут Женечку, всегда грезившую свободой и одиночеством и всегда изнемогавшую под их тяжестью… Одиночество велико и многогранно, оно может вырастить тебя, а может и погубить, все в нем: растворение, приобщение к миру и себе, к своей глубине, отчуждение и разрыв с миром». А через несколько месяцев на нее обрушится страшная болезнь.

Последние два года ее жизни иначе как подвигом не назовешь – подвигом преодоления. Об этом невозможно писать в обычной повествовательной манере. Нарастание симптомов подобно уступам ада, медицинские процедуры – словно круги очищения: повторная химиотерапия, многочисленные пункции.

Испытание болезнью, помноженное на одиночество, выковало личность необычайной духовной силы: «в противостоянии болезни, в смертельном риске человек духовно растет и дорастает до самого себя».

В книге звучит немало упреков в адрес врачей, в особенности западных. Врачей, которые не пожалели и не пожелали дать матери надежду на то, что у дочери есть шанс на жизнь. Гастроэнтеролог спокойно бросает совсем еще юной девушке: «Вы все равно умрете». Особенно сильно это ранило там, в Европе, хотя проблема эта столь же остро стоит и здесь, в России.

Для лечащего врача-гематолога больная – лишь статистическая единица. «А как хотелось верить ему, благословлять его, пренебрегать его амбициозностью, враждебностью, уклончивостью…» Но, пожалуй, самый горький и справедливый упрек в адрес врачей состоит в том, что они не сделали всего возможного, не захотели выписать доноров костного мозга, хотя они были, и трансплантация могла спасти жизнь девушки. И в довершении всего они избегали общения с родителями.

Вся книга пронизана, напоена нежностью, иногда обескураживающей, настолько все это лично, для себя и для дочери, не для читательских глаз. Мать мечется, не знает, как унять боль, о чем молиться, она готова просить о смерти, чтобы заглушить боль и быть рядом с дочерью. Об этом невозможно читать и невозможно говорить. Последние два года она буквально пронесла дочь на руках, дважды готова была уйти вместе с ней. Какие нечеловеческие драмы разворачиваются рядом с нами, а как мы живем на их фоне?

Мне хотелось бы поцеловать эти исстрадавшиеся материнские руки и повторить то, что иногда западает в память прочнее и сильнее всего на свете, что написал однажды в сугубо личном письме к жене Мандельштам: «Любимого никто отнять не может». Мне хотелось бы хоть как-то, пусть неумело и выспренно, выразить всеобщее сострадание к обеим героиням. Всех, кому я рассказываю об этой книге и кто рассказал мне о ней. И еще мне хотелось бы написать Реквием. Реквием по всем страдающим и умирающим детям.

Первый, обычный и, в общем-то, здравый вопрос нерелигиозных людей: «Почему страдают и умирают дети? Бог не может допустить страдания невинных и безгрешных».

Наш опыт, вторя самым глубоким богословам, неустанно свидетельствует о том, что между миром и Богом лежит пропасть, что Бог вторгается в этот мир лишь Духом Святым, лишь потоками благодати и проявляется в творчестве и добре. Что тайна зла и страдания лежит в свободе, которую Бог даровал миру, и что доподлинно, реально и явственно существует метафизическое зло, которое мы так часто склонны недооценивать.

В земном плане, на поверхности вещей кажется, что перед этим злом мы бессильны. Мы болеем и умираем так же, как повелось с отпадения. Но между нами и смертью стоит распятый Бог, даже если мы об этом не знаем. Тот, Кто однажды и до конца времен заслонил нас от смерти, взял ее на себя и непреложно обещал воскресение. И только это дает нам силу и мужество выдержать все, что выпадает на нашу долю.

Когда мать переживает такое, ей невозможно жить дальше. А жить надо – из последних сил, скрепя сердце, уповая на грядущую встречу, которая затмит, как солнце, все временные, земные разлуки.

Памяти Жени Кантонистовой

Снова тень выкликаю оттуда,
Где последний повергнется враг,
И мелькает надежда на чудо
Или просто спасения знак.

Собиравшая в детстве камеи,
Что тебе испытать довелось?
Даже словом коснуться не смею
Истонченного нимба волос.

Эти веки рассохлись от соли,
И откуда-то сбоку ползла
Лава ужаса, страха и боли
Из вулкана безликого зла.

И на узеньком этом запястье
Посреди лиловеющих вен
Рвутся узы людского участья,
Ничего не оставив взамен.

Входит Вечность в больничные двери,
И Распятье темнеет в окне,
Упраздняя все споры о вере
И в церковной ограде, и вне.

Снова время больное измерьте
И ловите устами детей
Ослепительный образ бессмертья,
Восстающий из гула Страстей.

От авторов

Женечка Кантонистова родилась 1 июня 1972 года в Москве. В 1989 году закончила школу № 64 (1284) с углубленным изучением английского языка. В том же году поступила на социологический факультет МГУ.

В 1994 году Женечка поступила в очную аспирантуру социологического факультета на своей родной кафедре «История и теория социологии».

Женечку, несомненно, привлекало аналитическое направление в науке. Обладая прекрасной эрудицией и памятью, умением мыслить последовательно и корректно, она из сопоставления различных мнений и подходов извлекала много нового и неожиданного, умела донести свою мысль до читателя во всей полноте и убедительности.

С марта 1994 по февраль 1997 года Женечка работала в Агентстве международного развития США специалистом проекта неправительственных организаций, куда была отобрана по результатам собеседования. Быстрый служебный рост в Агентстве, высокая оценка коллег, благодарственный сертификат, полученный из рук посла США в России – все это свидетельства высокой квалификации Женечки. В октябре-ноябре 1996 года Женечкой была предпринята поездка в США, целью которой явился сбор литературы, недоступной в России, но необходимой для продолжения работы над диссертацией в соответствии с теми высокими стандартами, которые Женечка считала для себя обязательными.

Нежная и хрупкая, прелестная, безоглядно смелая, Женечка всегда брала на себя весь груз ответственности и в личных, и в профессиональных делах, с неизменным мужеством всегда сама принимала важные решения. Со всеми и во всем была абсолютно, несгибаемо честна.

Женечка была гармоничным и поразительно искренним человеком. Все настоящее всегда привлекало ее. Женечка прекрасно разбиралась в искусстве. Как потрясающее личное событие, радующее или ранящее, переживала встречу с красотой – в живописи, музыке, книгах, кино, живой жизни. Умела быть заразительно веселой, удивляя и очаровывая всех своим громким и чудным смехом, и всегда – неотразимо обаятельной. Ее естественность, равно как и чувствительность к жизненным происшествиям, ошеломляла. И скрыть этот дар обаяния и искусство удивлять Женечка была не в силах даже при самом поверхностном общении, как не была способна к равнодушному нейтральному разговору и раскрывалась для внимательных глаз вся, даже спрашивая дорогу у случайного прохожего. Женечка не умела быть нейтральной. И не терпела банальности поведения и выражения. Некоторые люди потрясали ее, и она просто влюблялась в них, другие сразу вызывали протест. Женечка владела изысканной и своеобразной манерой разговора, очень женственной и интеллигентной – из какой-то другой эпохи, в ее рассказах самые непривлекательные персонажи приобретали романтические черты, заимствуя у рассказчика благородство натуры. Многие ее оценки людей и обстоятельств обладают тем удивительным свойством, что настигают людей через многие годы и только тогда вполне осознается их живой смысл. И ты вдруг видишь что-то ее глазами. Женечка обладала искусством выглядеть элегантно, ее живая красота жила вместе с душой и светилась всегда по-разному. Изящество и грация неотступно сопровождали самые обыденные, простые Женечкины поступки, которые благодаря этому выглядели как таинства, а не как затверженные механические действия, и чувство глубокого смысла и прелести происходящего никогда не оставляло близких и любящих ее людей. В 1997 года Женечка, пройдя многоступенчатый конкурс, одна из первых российских граждан, получила приглашение на работу в Совет Европы по предоставленной России квоте. На комиссию в Страсбурге решающее впечатление произвели ее опыт, образование и неподдельная искренность. С марта 1997 года Женечка работает в Департаменте политических дел специалистом по внешним связям. В сентябре 1997 года в Братиславе на заседании Ассамблеи ООН должен был состояться ее доклад в качестве эмиссара Совета Европы с изложением точки зрения Совета на события в Югославии. По дороге Женечка заехала в Москву, где ей был поставлен диагноз «острая лейкемия». Женечка проходила курс лечения в больницах Страсбурга. Два с половиной года болезни она несла на себе страшный груз физических и душевных страданий. Были и боль, и ужас, и «переоценка ценностей», и героическая стойкость. В тесной клетке мук Женечка узнала о жизни и смерти что-то, многим из нас, «свободным», недоступное.

Наталия Кантонистова, Павел Гринберг

Наталия Кантонистова. Плач по Женечке (1972–1999)

Женинька, маленькая, прости меня, прости меня, прости меня.

Доченька, доченька!

Все тебе, все твое!

Эти горы, вдали синеющие, горькие, пылкие, влекомые, влекущие, небо и землю соединяющие.

Твои – водопады, речушки, пруды, прудики, моря, океаны,

лужи, окоемы.

Твои – цветы, рдеющие, лиловеющие, льющие синеву, горделивые, застенчивые, устремленные к солнцу, прячущиеся от

него, влюбленные в жизнь.

Твои – травы, трепещущие на ветру, деревья ветвистые,

деревья круглолицые, нежность рождающие, силы дарующие.

Солнце, звезды, их свет, небо, осиянное их светом, воздух, напоенный их музыкой.

Доченька, Доченька, откройся, прими эти дары. И любовь,

огромней которой нет, прими!

Радуйся!

Так написала я в дни первого нарождающегося ужаса, и листочки, вырванные из блокнота, положила Женечке, лежащей на больничной койке, под подушку. Листочки эти сохранены вместе с единственным письмом, посланным мною Женечке, и возвращены мне за ненадобностью. Адресат их, моя Женечка, моя маленькая, ушла из этого мира.

Где ты теперь, Женечка? Отзовись!

Прости меня, маленькая, прости и за то, что твой уход столь велик для меня, а я для него столь мала, что не могу почувствовать все целиком. Все какие-то фрагменты, осколки, и боль кромешная.

Прости меня, маленькая, наверное, я делаю и говорю что-то не так, я совсем потерянная. Да, мне не хватает бесстрашия, силы духа последовать за тобой, веры в то, что мы где-то там встретимся. Маленькая Женинька, я все думаю о твоих муках: как же безмерны, как чудовищны они были, и все так же не могу понять и, конечно, никогда не пойму, Господи, для чего же они были.

Женинька моя, помнится, не раз я виноватилась в большом и малом, все житейские сложности и все неразрешимое бытийное пытаясь покрыть, разрешить своей виной. А ты, Солнышко мое, противилась, и, должно быть, не только для того, чтобы облегчить мне ношу, а по своему пониманию мироустройства. «Я думаю, в мире есть что-то, помимо твоей вины», – так не раз говорила ты, моя Женинька.

Когда-то, теперь кажется, совсем давно, когда все по нынешним меркам было благополучно, думала я порой о возможности того, что моя маленькая когда-то уйдет, конечно, когда меня уже не будет, и думала как о чем-то мирном и естественном. Ведь Женечка такая необыкновенная, ей дано будет проникнуть в те области и сферы, где нет места страху.

Но мы не успели, и даже моя маленькая, мое солнышко, моя Женинька не успела, хотя и были взлеты: «Мы не бедные, мы богатые, у нас есть крепость духа и смирение, и мы можем их растить».

А вот вырастить их мы, наверное, не успели… Говорю от себя, и полноты знания в том нет, и все же, все же чаще нас с головой накрывали отчаяние и мрак, враждебность и безжалостность мира.

Моя маленькая, моя Женечка, в марте 1997 года уехала из Москвы, из дома, работать в Страсбург, а к сентябрю из отдельных недомоганий сложился страшный диагноз – лейкемия. Диагноз был поставлен четвертого сентября, в районной поликлинике, в Москве, куда Женечка приехала на каникулы. Не мешкая, за Женечкой прислали «Скорую помощь», чтобы отвезти в больницу. Мы тогда, на что-то надеясь, сомневаясь в диагнозе, да просто потеряв голову, ехать отказались и отправились в Гематологический центр РАМН РФ на следующий день сами. Диагноз там подтвердили, и доктор Менделеева посоветовала Женечке лечиться во Франции, коль скоро есть такая возможность. Помню я, неофит в ту пору, подошла к недоброй памяти доктору Грибановой и начала ее расспрашивать о трансплантации костного мозга, полагая, что именно в ней, в этой самой трансплантации, может быть, наше спасение. И бескорыстно-жестокая доктор Грибанова на мои наивные вопросы просто так, безо всякой на то нужды, ответила: «До пересадки мозга надо еще дожить». Еще один удар в солнечное сплетение, а сколько их еще будет. Подобрал меня в тот день доктор Шкловский, вдохнувший веру словами: «С этим диагнозом можно жить и иметь семью». «Жить и иметь семью», – так я себе потом и твердила, так твердила и Женечке.

Седьмого сентября Женечка улетела в Страсбург, и началось ее лечение в Страсбургском госпитале. Нам объяснили, что лечение по плану состоит из трех циклов химиотерапии, а там, Бог даст, с такой-то долей вероятности, Женечка будет здорова. Девятнадцатого ноября 1999 года Женечка умерла.

Я записала, что вспоминалось о двух лютых годах, записала с тем, чтобы как можно дольше быть рядом, не отпускать, держать за руку, гладить по головке, не умея уйти вслед и не умея жить, болтаясь на юру, ни жива ни мертва, и все надеясь собрать силы, обрести бесстрашие и отправиться вслед за Женечкой. Порой обволакивает спасительное чувство: все сон, все снится, это – невозможно, этого не может быть, но ощущение такое слишком скоротечно, не удержишься. Порой, как Женечка, ее же словами молю: «Господи, пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, не мучай меня, что же тебе все мало». И от себя: «Господи, подари мне смерть, не медли».

Как, почему Женечка оказалась в Страсбурге? Должно быть, то было бегство от тупиковых отношений, переживаемых со свойственной Женечке исступленностью, пронзенностью ими до мозга костей. К тому же жажда независимости, самостоятельности, потребность в самоутверждении. Можно, конечно, все это объединить, обезличить понятием судьбы. Но зачем? Ведь для человека судьба проливается дождями, встает радугами, волнует изломами рек, очертаниями холмов, светоносным струением воздуха, порывами навстречу горю или радости.

Боже, и какое же нечеловеческое одиночество поджидало тут Женечку, всегда грезившую свободой и одиночеством и всегда изнемогающую под их тяжестью, не переставая мечтать о них. Одиночество велико и многогранно, оно может вырастить тебя, а может и погубить, все в нем: растворение, приобщение к миру и себе, к своей глубине; отчуждение и разрыв с миром.

Быть одной – так трудно, непосильно, так бездонно. Быть с людьми – так легко, празднично, и так мучительно: слова, ложь, раздрызг и так чужд ты самому себе. Как не надорваться? Как найти зовущее тебя одиночество, в котором растворение, равновесие с душой мира, равное для тебя, моя Женечка, жизни.

Женечкино самостояние, то, что было стержнем в моей маленькой, подвергалось угрозе размывания, и особые силы были нужны для поддержания своей целостности.

Моя маленькая, мой малыш, мне становится немного трудно так к тебе обращаться, как будто все более явственно вырисовывается для меня твое величие: пройти через годы мук, умирания гордо, отталкивая унижение, отказываясь от помощи, с готовностью пройти через все муки одной, лишь бы сохранить себя, свою суть. Моя маленькая, моя драгоценная, моя святая, я все не могу понять, это непостижимо, мой малыш, разве так могло случиться, разве ты ушла, и мы все так навсегда и будем виноваты перед тобой, и ничем, ничем нельзя искупить свою вину каждому из нас, внесшему свою лепту в твою гибель, не научившему тебя радости, не подарившему тебе ласки, света, нежности, восхищения твоей мудростью, самостоянием, красотой, изысканностью.

Моя любимая, на коленях молю, только принимай мою любовь, мое восхищение, мое обожание, где бы ты ни была, они дойдут до тебя, даже если ты забыла меня… Это страшно, но даже если это так, прими мою любовь, да найдет и согреет она тебя повсюду, моя главная, моя единственная, такая маленькая и такая мужественная.

Да святится имя твое!

* * *

Значит, нету разлук.
Существует громадная встреча.
Значит, кто-то нас вдруг
в темноте обнимает за плечи,
И, полны темноты,
и, полны темноты и покоя,
Мы все вместе стоим
над холодной
блестящей рекою.

Иосиф Бродский

Собираясь еще только на конкурсное собеседование в Страсбург, Женечка ходила в Библиотеку иностранной литературы и меня брала с собой.

Я видела в том незаслуженный подарок, принимала с восхищением и недоумением: «За что мне такое счастье?» То был наш излюбленный маршрут: по бульварам вниз, к Яузе. Рассматривали прекрасные альбомы, среди них с видами Страсбурга. С особым пристрастием вглядывались в страсбургские каналы, в их конфигурацию, их иероглифы; они прельщали, завораживали, манили.

Но Женечкины волосы, почему они так безжизненны, в них нет силы, защиты, их красота куда-то спряталась, почему так согбенна фигурка, так пожухли все краски жизни?

Да, мне впору каяться и в том, что я поддерживала Женечку в ее желании уехать – столь она была несчастлива, столь неприкаянна в Москве, а мне мечталось видеть Женечку счастливой, и не знала я, как помочь, только просила переждать, ибо образуется, изменится что-то. Но не в Женечкиной натуре было ждать, вот этого она в ту пору совсем не умела.

Тут-то и всплыл этот Страсбург, напряжение конкурса, «успех», как в то время называлась поджидавшая нас катастрофа. Женечка как будто была убеждена, что будет принята на работу в Совет Европы, и утверждала, что с первого марта уже начнет работать в Страсбурге. Это при том, что ожидание результатов было невероятно напряженным. Четырнадцатого января 1997 года Женечка с повисшими несчастливо волосами рыдает в кресле, не имея больше сил ждать, не имея сил верить, отказываясь не верить. А на следующий день звонок – приглашение на работу, приглашение в смерть. Что мы почувствовали? Да, наверное, все сразу: и радость, и гордость, и удивление, и растерянность, и горечь разлуки. Мы обмирали, терзались, тщеславились, горевали.

Отмечаем наш «успех» в итальянской пельменной на Тверской, пытаемся найти в себе радость. Пельмени оказываются вкусными, и на том спасибо.

В первый же выходной отправляемся к Центральному дому художников за картинами в новое страсбургское Женечкино жилище. Женечка выбрала мастерски выполненную, многозначительную, холодновато-загадочную яркую даму, которая так и пребывала декоративным пятном в последующих Женечкиных квартирах. Я же споткнулась о неистовую деву, белую на красном фоне, принимающую от голубя весть о спасении. И Господи, как же потом она властвовала над нами, мучила, осеняла, дарила и отнимала надежду. И Женечка уже в последние сроки, читая Библию (так сосредоточенно впервые), вычитала, что голубь принес миртовую ветвь в Ноев ковчег, будучи выпущен вторично, и готовы мы были узреть в том угодный нам смысл.

Из домашней библиотеки Женечка отбирает книги в новый свой дом. Библия, И. Бродский «Стихотворения, проза», И. Бродский «О Цветаевой», А. А. Аверинцев «Риторика и истоки европейской традиции», М. Цветаева – двухтомник, «Небесная арка. Цветаева и Рильке», Р. М. Рильке «Новые стихотворения», О. Мандельштам «Стихотворения, очерки, статьи», X. Кортасар – четырехтомник, X. Борхес «Коллекция», Н. Покровский «Р. У Эмерсон», Н. Покровский «Г. Торо», Н. Покровский «Ранняя американская философия», «Лабиринты одиночества» – сборник статей, под ред. Н. Покровского, Никита Евгениан «Повесть о Дросилле и Харикле», Л. Витгенштейн «Человек и Мыслитель», Л. Витгенштейн «Философские труды», М. Хайдеггер «Введение в метафизику», И. Ильф, Е. Петров – двухтомник, Саша Соколов «Между собакой и волком» и «Палисандрия», «Малоизвестный Довлатов», В. Ерофеев «Страшный суд», М. И. Пыляев «Старая Москва», И. Бунин – двухтомник, Ф. Достоевский «Бесы». Множество словарей и материалы для написания диссертации.

За два дня до отъезда мы гуляем по Кремлю, заходим в соборы, вглядываемся в иконы, то есть Женечка в иконы, а я – в Женечку. Может быть, то было касание святыни, приобщение к тайне красоты, не подвластной времени, поиск благословения. На нас смотрели суровые, беспощадные, не дарящие света лики. Из сегодняшнего дня могу сказать: не было тогда пронизывающего холода и страха, были смелость и стоицизм собравшегося в путь.

Накануне отъезда сидим во французском кафе на площади Маяковского, молча разговариваем. Чувства придавлены камнем. Внезапно прорываются бурными слезами. Мне кажется, мы с Женечкой похоже плачем, а вот смеемся совсем по-разному. Разлука, нас ждет разлука, но не долгая, нет, не долгая – Женечка собирается в скором времени пригласить родителей в Страсбург.

* * *

…но ни одному из них не приходила в голову та простая мысль, что им не может быть известна та болезнь, которой страдала Наташа, как не может быть известна ни одна болезнь, которой одержим живой человек: ибо каждый живой человек имеет свои способности и всегда имеет особенную и свою, новую, сложную, неизвестную медицине болезнь, не болезнь легких, печени, кожи, сердца, нервов и т. д., записанных в медицине, но болезнь, состоящую из одного из бесчисленных соединений в страданиях этих органов.

Лев Толстой. Война и мир

Девятого сентября Женечка ложится в Страсбургский университетский госпиталь в отделение онкогематологии. Здесь с больными не миндальничают, не церемонятся: в первый же день выкладывают им диагноз и малоутешительный статистический прогноз. Обрушивают на человека, и без того выбитого из колеи, ослабленного недугом, удар предстояния перед смертью. Всякому ли такое под силу? Вы верите в описываемую в книгах «философскую смерть?» Господа врачи, вы знаете таких людей, свободных от ужаса, страха смерти, страха умирания? И себя причисляете к таковым? Что же, у вас будет возможность испытать себя на этом поприще. Всей силой своего страдания желаю успеха, господа, вам, натешившимся зрелищем чужих страданий и смертей и потерявшим представление о смертной муке, о цене человеческой жизни. А коль скоро вы не цените тутошнюю земную жизнь, то и место вам не в больнице, а где-нибудь в святой обители или святом одиночестве. Так ведь нет, все вы – махровые материалисты. Это я вам, доктор Мульвазель, и вам, доктор Курц, не пощадившим, не подарившим надежды людям, доверившимся вам. Для этих врачей человек не имеет права на болезнь, или, если иначе, болеющий не есть человек.

ЗАВЕЩАНИЕ ЖЕНИ

Смерть одной девушки спасла от рака тысячи людей

Эта история – о девушке из Москвы, которую пытался спасти парень из Петербурга. И не смог. Но в память о ней он спас много других людей.
И продолжает спасать.

Это история о любви и разлуке. О жизни и смерти.
О надежде и отчаянии. О силе и слабости. О рае и аде. Обо всем том, с чем сталкивается человек, которому выпадает испытание по имени рак.

Это история петербургского благотворительного фонда AdVita, которому благодарны не только тысячи людей, cтолкнувшихся с болезнью, но и врачи, с нею борющиеся. И все чаще ее побеждающие. В том числе благодаря девушке Жене, которая встретилась со Смертью в 1997 году. И будто знала, предчувствовала, что, умирая, запускает цепную реакцию Жизни...

"Такое нам выпало счастье…"

Жене Кантонистовой было 24 года, когда она, выпускница социологического факультета МГУ, одной из первых россиян получила работу в Совете Европы. Этому предшествовал сложный многоступенчатый отбор.

По воспоминаниям мамы девушки, Натальи Семеновны Кантонистовой, 14 января 1997 года дочь, измученная бесконечными тестами и неопределенностью, даже расплакалась, не имея больше сил ждать и верить. А 15-го раздался счастливый звонок. Женя получила приглашение на работу! В Страсбург! В Департамент политических дел – специалистом по внешним связям.

"Приглашение в смерть" – так Наталья Семеновна оценивает теперь тот, казалось бы, радостный поворот в жизни.

Уже уезжая в Страсбург, в ответ на какое-то беспокойное замечание мамы Женя вдруг сказала: "Не волнуйся. Что я, умирать туда еду?" Это была обычная ироничная успокаивающая фраза. Но у Натальи Семеновны внутри все оборвалось…

В Страсбурге у Жени вдруг начались приступы недомогания. В сентябре, перед тем как выступить с докладом от Совета Европы на Ассамблее ООН, она заехала ненадолго домой в Москву, сделала обследование и получила страшный диагноз: острый лейкоз. РАК КРОВИ!

Потом были два года борьбы и качелей – ухудшений и улучшений, отчаяния и надежды. И мучительных безответных вопросов, которыми задается каждый, кто болен раком. Главный из которых: "За что?"

Женя, как сотрудница Совета Европы, была застрахована и могла позволить себе бесплатное лечение в Университетском госпитале Страсбурга. Казалось бы, о таком всякий россиянин с подобным диагнозом может только мечтать и сейчас, а тогда, в конце 1990-х, когда в России не хватало ни лекарств, ни донорской крови – тем более!

Но сразу же начались проблемы. Наталья Кантонистова написала обжигающую книгу о последних годах своей дочери. Одно из ее откровений – взаимоотношения с французскими врачами, их отстраненность и холодность.

Следуя западной традиции общения онкологов с больными, предполагающей полную информированность пациента, они сразу же обрушили на Женю, ее маму и отца не только диагноз, но и страшный прогноз. Безапелляционно, жестко, под расписку. А еще немедленно сообщили девушке, что она даже в случае выздоровления никогда не сможет иметь детей.

В 1997 году Женя первой в России получила приглашение на работу в Совете Европы - "приглашение в смерть".

Для троих несчастных, выбитых из колеи гостей из России у докторов не нашлось ни слова психологической поддержки, они были официальны и безразличны. А ведь рак – такая болезнь, в борьбе с которой успех зависит и от стойкости духа пациента, и от моральной помощи окружающих.

Два года врачи следовали выбранному ими протоколу. Но не предупредили о том, что при Женином сложном варианте лейкоза нужна трансплантация костного мозга – без нее выживаемость ничтожна. Причем проводить трансплантацию необходимо было в первую ремиссию (период исчезновения раковых клеток в костном мозге после химиотерапии. – Прим. ред.).

Костный мозг - фабрика клеток

Костный мозг – ткань внутри крупных костей. Содержит стволовые клетки. Они вырабатывают клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. При лейкозе костный мозг начинает "штамповать" пустые клетки, их становится так много, что они вытесняют из кровотока нормальные. Этих "захватчиков" обычно пытаются убить химиотерапией. Но она не всегда помогает. Часто требуется еще и замена больного костного мозга на здоровый, взятый у донора.

Однако проблема в том, что у двух человек должны совпадать на 95–98 процентов так называемые антигены тканевой совместимости. Иначе костный мозг будет отторгнут. У родителей и детей эти антигены совпадают на 50 процентов. Братья и сестры могут быть полностью совместимы, но лишь в 25 процентах случаев. Поэтому чаще всего спасительный выход – в поиске генетических "двойников" среди чужих людей.

Этим занимаются так называемые регистры доноров костного мозга. В них хранятся необходимые данные о людях, согласившихся стать донорами – по всему миру насчитываются миллионы таких добровольцев. Почти сто регистров объединены между собой в общую базу данных.

– Врачи все время уклонялись, ускользали от общения с нами, даже злились, давали понять, что мы им мешаем работать своими расспросами , – Наталье Кантонистовой и сегодня, спустя 20 лет, трудно об этом говорить.

Пересадка давала ее дочери шанс, а доктора ограничились химиотерапией. Потенциально совпадающих с Женей доноров было всего четверо. Когда их так мало, вероятность, что кто-то из них полностью подойдет, ничтожна. И, возможно, врачи решили, что тратить деньги на такой вариант лечения нецелесообразно.

Жене и ее родителям про этих четырех потенциальных доноров вообще ничего не сказали. О них стало известно только потом, когда семья обратилась в другую, уже немецкую, клинику. Когда было поздно…

Женя и Наталья Семеновна постоянно чувствовали, что им не говорят правды. "Я им не верю, они все обманщики. Им все равно, в какую папку меня положить – выживших или погибших" , – вырвалось как-то у Жени.

Но и другая клиника, частная, под названием Оранжери, куда родители перевели дочь из университетского госпиталя, оставила о себе не лучшие воспоминания…

– Там Жене не делали химиотерапию , – вспоминает Наталья Семеновна. – Но когда после смерти дочери оформляли бумаги, я увидела счет за эту процедуру, который клиника выставила страховой компании .

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Так получилось, что врачи в борьбе с болезнью стали не союзниками, а противниками. Поэтому Женя жила через сопротивление, вызов.

Совершенно не сложились отношения с лечащим доктором Мульвазелем.

И когда, уже покинув университетский госпиталь, Женя случайно его встретила, она из последних сил разыграла перед ним приступ веселья.

Как потом объяснила маме – чтобы доктор запомнил ее веселой и бесстрашной .

Что-то стало происходить с друзьями. Поначалу на свалившееся на Женю несчастье откликнулись многие. Но потом со временем почти все куда-то исчезли.

Большинство здоровых людей страшатся смерти, не знают, как вести себя с умирающими, какие слова им говорить. А потому вычеркивают их из своей жизни, не дожидаясь развязки.

Женю ранили и просто бестактными фразами. "А вы ВСЕ-ТАКИ поправляйтесь" , – как-то сказал ей один из врачей.

Неудивительно, что стена отчуждения возводилась с обеих сторон. Кантонистовы все больше закрывались от окружающего мира, замыкались друг в друге.

Во многих мемуарах людей, потерявших близких после тяжелой болезни, есть это наблюдение: смерть перед своим приходом сначала всегда словно очерчивает круг, расчищает место вокруг жертвы.

Женя сопротивлялась. Как могла. Например, между курсами химиотерапии, когда ее выписывали из госпиталя и она переезжала на съемную квартиру, всякий раз, выходя на улицу, девушка пересекала двор без помощи мамы – соседи и квартирная хозяйка не должны были видеть ее слабость. И только потом, подальше от чужих глаз Наталья Семеновна брала ее под руку.

Женя и Наталья Семеновна Кантонистовы. Фото из семейного архива.

В чем находили силы мать и дочь, брошенные почти всеми?

Женя много читала, учила наизусть любимые стихи. Даже пошла учиться вождению в автошколу. Непостоянных ненадежных людей заменили старые преданные вещи, которые точно не обманут, не бросят в беде.

Женя до последнего не расставалась с черной шалью, украшенной красными ягодами. Наталья Кантонистова повторяла как заклинание "Женечка будет здорова и радостна" и каждый час мысленно читала молитву к Богородице со словами: "Ум и руки врачующих нас благослови". Женя книжечку с этой молитвой держала у себя под подушкой, а потом, в конце вложила ее в страшные результаты последних анализов крови.

Иногда казалось, что чудо вот-вот произойдет. Когда после одного из курсов лечения Женя впала в кому, родители были рядом, молились, умоляли ее не уходить. Мама пела дочери детские песенки. И Женя вернулась… Но только на время.

В книге Натальи Кантонистовой много пронзительных откровений:

"Мы частенько спали все вместе, укрывая друг друга от страха. Во сне Женечка обыкновенно навзничь ложилась на меня, я замирала от нестерпимой нежности, тревоги, жгучей потребности остановить мгновение... Ухватиться за живое, обвиться вокруг Женечки, срастись навеки".

"... Порой обволакивает спасительное чувство: все сон, все снится, это - невозможно, этого не может быть, но ощущение такое слишком скоротечно, не удержишься".

"... Мы изнемогли от страха, от мук лечения, хотелось просто жить...Жила в нас мысль о бегстве - от болезни, от ее клейма, от себя, от людей, Мы говорили: возьмем только легкие чемоданчики и отправимся на край света - радоваться, жить. Отчего мы не уехали? Хотя бы затем, чтобы вырваться из кунсткамеры, затем, чтобы быть исхлестанными встречным ветром, расправить крылья, побежать наперегонки со смертью..."

"Жар, безумный озноб. Когда знобит, Женечка просит прижаться к ней покрепче… Лежим, прижавшись друг к другу. Когда озноб отпускает, слушаем музыку. Каким невероятным подарком прозвучали в один из таких дней Женинькины слова: "Какая я счастливая. Дождь, музыка, печенье и ты рядом!" Мне мечталось видеть Женечку счастливой, вот такое нам выпало счастье".

Фото из семейного архива

Теперь и время шло для них по-другому – они считали каждую минуту, особенно вне больничных стен. Женя даже пыталась исследовать этот вопрос, писала тезисы для научной конференции.

Вот некоторые из них:

"С диагнозом время останавливается. В процессе болезни все действия вне времени.

У человека одно желание – чтобы время снова пошло.

Если оно снова начинает идти, оно уже регрессивное – не с начала, а до конца" .

За два с половиной года болезни и мук Женя Кантонистова многое узнала о жизни и смерти.

"Боль выгрызала внутренности. Но чем больше ран, тем глубже свет" , – написала ее мать о тех днях.

И Наталья Семеновна не раз замирала от незнакомого сосредоточенного взгляда дочери, будто обращенного в неведомую бездну. Или внезапной улыбки-лучика, адресованной в неизвестность. Словно Женя была уже где-то в другом месте.

Иногда ее лицо становилось необыкновенным, нездешне красивым. Казалось, в нем рождается лик.

"Ты ведь так хотела иметь выразительное лицо, моя маленькая, ты до него доросла" , – написала Наталья Кантонистова в своей книге.

Женя и Павел на даче под Москвой, 1996 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

И еще в эти два с половиной года страданий рядом с Женей был Павел. Хоть и находился не во Франции, а в Петербурге.

Женя трогательно признавалась Павлу Гринбергу в письмах, что мечтает завершить все их незаконченные истории, чтобы раскладывать их на ладони, рассматривать со всех сторон, а потом прятать в сундучок.

Во время болезни во Францию неожиданно приехал приятель Павла. Женя не могла нарадоваться предстоящей встрече.

Говорила: "Как жить хорошо!" И очень тщательно подбирала костюм. "Ведь он будет фотографировать, и фотографии пошлет в Ленинград Паше , – объяснила Женя маме. – Неизвестно, как долго будут храниться эти фотографии у Паши; может, всегда..."

Павел пытался найти выход, врачей, способных вылечить Женю.

Он пришел за помощью в Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, где уже был создан Центр гематологии и открыта кафедра трансплантации костного мозга.

Там отнеслись по-человечески. Давали советы, помогли организовать для Жени консультацию известного немецкого гематолога Акселя Цандера. Однако уже было поздно. Чуда не произошло.

"Как подумаю о Жене и Павле, не могу сдержать слез" , – признается Наталья Кантонистова.

В ее книгу, посвященную дочери, Павел Гринберг включил свои стихи, которые писал для Жени (здесь и далее приведены фрагменты из них - прим. ред. )

Днем и ночью и на грани забытья

ты мой ангел, ты мой демон и судья.

И твоей любви, твоих волос, твоих

слов и рук и ног – как не хватает их.

Ницца, 1997 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Женя умирала мужественно. По воспоминаниям мамы, в какой-то момент "борьба за жизнь стала казаться Женечке мелкой, недостойной, унижающей..." . И она сама отказалась от лечения.

После встречи с одним из докторов заявила: "Поздравь меня, мама, я теперь свободна, совсем свободна от всех врачей. У меня сегодня великий день" .

В этот "великий день" будто специально подскочила температура. Женю сотрясал озноб. Ей было трудно дышать, но она не изменила своего решения.

"Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство" .

Когда стало совсем плохо, и доктор уговаривала лечь в больницу, Женя даже разозлилась: "Умирать – дома! Разве я этого не заслужила? Ну, три дня горячки или, как это, агонии. Я не хочу последним в жизни видеть лицо Мульвазеля!"

Женя во время лечения: "Мы не бедные, мы богатые".

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Отказаться от лечения! Наталья Кантонистова до сих пор не может для себя объяснить этого решения дочери. Однажды Женя даже призналась ей, что не ропщет на судьбу.

"Мы не бедные, мы богатые, у нас есть крепость духа и смирение, и мы можем их растить" , – сказала она.

Женя никогда не жаловалась на свои страдания, прятала от родителей боль и муку. Еще и утешала их. Получив приговор в виде анализа крови, мать и дочь возвращались из клиники домой. Мать плакала, дочь ее успокаивала.

Вот как Наталья Кантонистова описала то, что творилось у них в душе:

"Мы разрывались, не понимая, кто мы. Проклятые, изгоняемые из этого мира, с этой земли? И Бог был враждебен, и мир был враждебен. Или мы были избранные, приближаемые этими невыносимыми муками к Богу, к свету?... Мы отрекались, проклинали... И мы гордились... И не понимали, не понимали... И так редко нисходил на нас свет...

С самого начала болезни мы задавались вопросом, почему или зачем пришла к нам эта мука... Что это: наказание за наше несовершенство, наши "грехи", стихийное стечение обстоятельств, судьба? В одном лишь мы с Женечкой готовы были увериться, превозмогая сомнения: что случается все не почему-то, и беда наша не почему-то, а для чего-то...".

"Все сбылось…"

Однажды Женя сформулировала что-то вроде завещания.

Ей очень хотелось, чтобы после ее гибели были собраны какие-то пожертвования и оказана помощь таким, как она – тем, кто мучается, проходит химиотерапию.

Павел Гринберг не слышал этих слов, Наталья Кантонистова ему их не передавала.

Но ничего не зная о "завещании" Жени, он начал его исполнять! И, конечно, ни он, ни она и никто другой не могли представить, что через какое-то время созданный Павлом в память о Жене благотворительный фонд AdVita ежегодно будет помогать почти тысяче человек и нескольким петербургским больницам!

Женя не дожила до этого чуда. Но однажды, когда ей было особенно худо и мама умоляла: "Помечтай о чем-нибудь" , Женя ответила: "О чем? Всё сбылось" .

Ахаю, чудо увидев,

но не разгадан рецепт

спурта, рывка, прорыва

твоего за себя, за всех.

***
Но не забудет Бог то, что ты сберегла,

как твоя кровь кричала, как ты в огонь легла.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Когда Женю в последний раз увозили в клинику, у нее было "отрешенно-надменное лицо". Шляпка, перчатки, сжатые губы.

"… Проглоти, Паша, все мои недостатки, закуси губу и подумай о несовершенстве мира. Но недолго, Пашечка. И не делись ни с кем своими мрачными мыслями…" – написала Женя в одном из писем, и это тоже было ее завещание.

Теперь тебе не заснуть,

как мне не проснуться…

***
Голова твоей тени бежит на восток.

Ангел, тронув силки, улыбнется – и мимо.

Обнимая виденье, настигаю исток,

где мы живы, прекрасны и неразделимы.

Страсбург, 1998 г.

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Сейчас фонд, созданный Павлом Гринбергом и петербургскими врачами, помогавшими ему искать помощь для Жени, ежегодно собирает около 300 миллионов рублей для больных раком.

Платит за поиск доноров костного мозга в международных регистрах, за лекарства, обследования, оборудование для клиник, расходные материалы для лабораторий.

Помощь со стороны AdVita и еще нескольких фондов для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой уже сопоставима с государственным финансированием.

А, к примеру, работа лабораторий клиники финансируется жертвователями почти на 80 процентов. При этом сам Павел Гринберг подчеркнуто держится в тени. И "ни с кем не делится своими мрачным мыслями" .

Обложка книги Натальи Кантонистовой "Все так умирают?"

О том, что в основе фонда AdVita лежит личная история, теперь говорят лишь несколько стихотворений Павла в книге Натальи Кантонистовой "Все так умирают?" и эпиграф в шапке сайта фонда: "Любимого никто отнять не может…".

Наталья Кантонистова уверена, что Женя не ушла далеко. Она где-то рядом.

– Я ее чувствую. Сколько раз бывало, потеряю что-нибудь в комнате, попрошу вслух: "Женечка, помоги найти!" – и вещь сразу отыскивается. Или иду по улице, вдруг споткнусь, но не падаю – будто кто-то поддержал. Всякий раз, когда могло случиться что-то плохое, но не случилось, я благодарю Женечку за то, что предотвратила беду.

Кажется, у Павла Гринберга схожие ощущения. Что-то подобное происходит и с фондом AdVita. Он был зарегистрирован 1 апреля 2002 года. А начал Павел за два года до этого с создания сайта, чтобы пациенты Центра гематологии, открывшегося в Медицинском университете имени Павлова, могли напрямую обратиться к людям за помощью. Тогда у питерских трансплантологов было всего шесть палат, не хватало донорской крови, лекарств, расходных материалов. А таких мучеников, как Женя, – больных, которым нужна пересадка костного мозга, в России – десятки тысяч…

Поначалу пожертвования были редкими и совсем небольшими – несколько сотен рублей, двадцать долларов. Но уже в декабре 2000 года Сбербанк выделил 10 000 долларов для одного из пациентов клиники и потом не раз поддерживал разные обращения крупными суммами. А в июле 2001 года неизвестный жертвователь перевел 30 000 долларов безадресно, на всех пациентов клиники! Это уже было из разряда чудес. На эти деньги удалось купить лекарства, о которых мечтали петербургские трансплантологи, но государственных средств на них катастрофически не хватало. Чудеса продолжаются и по сей день.

Предоставлено фондом AdVita

– Мы часто бываем на грани катастрофы: обращений от пациентов столько, и они такие срочные, что не дать гарантийные письма на оплату поставщикам лекарств и регистрам доноров мы не можем. Иногда фонд оказывался должен астрономические суммы. Но всякий раз, когда становилось совсем плохо с деньгами и мы думали, что все ресурсы исчерпаны, деньги невероятным образом появлялись. Раздавался какой-нибудь удивительный звонок или приходило письмо… Будто кто-то сверху нам помогает, – говорит Павел Гринберг.

Первые несколько лет он занимался всеми делами фонда в одиночку. Много времени проводил в клинике с пациентами, помогал снимать в Петербурге жилье для иногородних больных и их близких. Покупал одежду, еду. Ведь некоторые приезжали в клинику на пару недель в летних тапочках, а лечение затягивалось на годы.

С пациентами и их родственниками нужно было общаться, поддерживать в них желание жить и бороться с болезнью. Павел получил возможность в полной мере прочувствовать всё то, с чем столкнулись Женя Кантонистова и ее мама.

Многие люди шарахаются от раковых больных, считают их заразными, даже проклятыми. Отказываются сдавать им квартиры. Семьи, в которых заболевает ребенок, часто распадаются. Как правило, уходит отец, а мать, вынужденная годами мыкаться по больницам с дочерью или сыном, теряет работу и оказывается на пороге нищеты.

Павел Гринберг, теплофизик по образованию, работая в Государственном институте прикладной химии, благодаря фонду AdVita всё больше погружался в мир чужих скорбей и радостей.

Причем горе в этом мире всегда оглушительное и внезапное, а радость тиха и размыта во времени. Но каждый выживший или умерший становился близким, почти родным.

AdVita - от латинского ad vitam - "ради жизни"

с официального сайта фонда AdVita

Одним из первых подопечных, которого потерял Павел, был 8-летний Ваня с диагнозом "нефробластома".

– Когда врачам уже было ясно, что его не спасти, я разговаривал с ним. Сказал Ване, что ему купили новое лекарство. Мальчика щадили, он не знал, чем болеет и что его ждет. Но в тот момент очень серьезно посмотрел мне в глаза и спросил: "А если лекарство не поможет?". У меня сердце перевернулось. Ваня умер через две недели. До сих пор помню тот его взгляд.

А первой, на кого удалось собрать деньги и провести трансплантацию, стала Юля из Котласа. Она, как и Женя Кантонистова, приехала лечиться в чужой город вместе с мамой. Но в отличие от Жени, донор нашелся, и трансплантация оказалась успешной!

За этой счастливой историей последовали тысячи других. И некоторые поистине удивительные.

Настоящим чудом стало исцеление 7-летней Ани.

Ее болезнь не реагировала ни на какое лечение, и не было донора в международном регистре. Петербургские врачи решились на трансплантацию от мамы (которая была совместима только на 50 процентов), да еще вне ремиссии. Клетки не прижились. Пришлось делать повторную трансплантацию. И она оказалась успешной!

Сейчас девочка дома, ходит в школу, у нее теперь есть младшая сестричка, а в больнице она появляется раз в год, чтобы сделать контрольный анализ крови.

Аня, 2010 год.

Предоставлено фондом AdVita

Фонд неуклонно рос. В него приходили всё новые добровольцы. Сейчас у фонда AdVita 31 сотрудник и около тысячи волонтеров. Эти люди придумывают благотворительные акции, стоят с ящиками для сбора денег на спектаклях и ярмарках, добывают лекарства, помогают пациентам в больницах.

Фонд курирует одновременно несколько сотен подопечных, ежегодно его помощь получает около тысячи больных. AdVita не собирает деньги на лечение за границей.

Главная задача – вложить средства и усилия в петербургские больницы, чтобы помощь в них по самым высоким международным стандартам стала доступной как можно большему количеству соотечественников, которые приезжают к питерским специалистам со всей страны. Зачастую уже потратив за время болезни все сбережения и испытывая слишком много трудностей. AdVita снимает своим подопечным жилье, помогает справляться с депрессией, иногда даже оплачивает еду и одежду...

А еще Павел Гринберг и сотрудники фонда AdVita оказались причастны к огромному делу: на их глазах и с их помощью в последние годы происходит перелом в борьбе со страшной болезнью.

В 2007-м при Медицинском университете имени Павлова открылась большая, оборудованная по последнему слову техники клиника – НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Сегодня ее можно считать такой же достопримечательностью Северной столицы, как Эрмитаж и белые ночи.

Предоставлено фондом AdVita

Теперь у трансплантологов вместо шести койко-мест – больше семидесяти. Трансплантации костного мозга поставлены на поток, и в Петербург едут больные со всей страны.

В первое десятилетие XXI века в онкологии произошла настоящая революция. Расшифровка генома человека и последующие исследования позволили ученым разобраться не только в природе возникновения раковых клеток, но и создать лекарства на основе новейших открытий иммунологии и генетики.

Жизнь основана на делении клеток. И раковые есть в каждом организме. Но здоровый иммунитет уничтожает их на ранних стадиях деления.

Однако иногда случается сбой: лимфоциты перестают видеть такие клетки, и они начинают бесконтрольно делиться. Так возникает злокачественная опухоль.

Клетка раковой опухоли

Огромные средства, вложенные в исследования во всем мире, привели к появлению совершенно новых лекарств, которые еще недавно сочли бы фантастикой. Одни препараты нарушают коммуникацию больной клетки – и она не может передать свое "сумасшествие" соседней. Другие "чинят" поломки хромосом. Третьи разрушают механизмы питания раковых клеток. Четвертые как бы срывают с них маски, не дают прикинуться нормальными. А дальше с ними начинает бороться иммунитет.

Новые лекарства очень эффективны на ранних стадиях болезни. Но и на поздних выживаемость пациентов резко выросла. К примеру, в конце 1980-х годов нашим врачам удавалось вылечивать только 5 процентов детей, больных лейкозами, а сейчас уже больше 80.

Пока еще нельзя сказать, что рак побежден. Но уже ясно, что эта победа – вопрос ближайшего будущего.

Сотрудники фонда AdVita

Фонд AdVita не просто конвейер помощи. Это – настоящая школа Веры, Надежды, Любви, перед которыми может отступить даже рак.

Сотрудники фонда разделяют с больными самые трудные их минуты. Они почти как священники. Они – между тем миром и этим. Одних спасают, других провожают. Это тяжелая работа. Но взамен им даны удивительные встречи с очень красивыми, сильными духом людьми. Им открываются тайны, после прикосновения к которым становится очевиднее существование Бога и иной жизни.

Рак – больше чем болезнь?

То, что происходит в последние годы в онкологии, – даже не прогресс, а настоящая революция. Выжившие становятся не чудом, а нормой. И можно только догадываться, что испытывают сегодня Павел Гринберг и врачи, которые учреждали фонд AdVita, когда этих успехов еще не было и в помине. Что они чувствуют, вспоминая пациентов, которых сегодня можно было бы спасти.

В наши дни поддаются лечению случаи, за которые несколько лет назад врачи даже не брались. К примеру, лимфома Ходжкина. В 85 процентах случаев эта болезнь хорошо лечится даже стандартными методами. Но остальным 15 процентам медицина до недавнего времени помочь не могла. И вот несколько лет назад появился препарат "Адцетрис", который дал невероятный эффект. Правда, чтобы вылечить одного человека, нужно потратить на лекарство несколько миллионов рублей.

Волонтер Мария Славянская

Предоставлено фондом AdVita

Волонтер Мария Славянская пришла в AdVita в 2007-м. А через год стала первым штатным сотрудником фонда. Много времени проводила в клиниках. Больные умирали у нее на руках. Яркий след в жизни Марии оставила Рената Максудова из Казани.

К тому моменту как Маша с ней познакомилась, Рената уже лечилась от лимфомы Ходжкина восемь лет: она попала в те 15 процентов, которым ничто не помогало (какое-то время даже провела в Германии, но безрезультатно). Болезнь отнимала все силы. При росте в 165 сантиметров Рената весила 32 килограмма.

Но у этой девочки была огромная сила духа. Она рисовала, фотографировала, учила иностранные языки. Жажда жизни и чувство юмора не оставляли ее никогда.

Однажды, выйдя с мамой погулять вблизи больницы, она увидела в витрине магазина очень красивое синее платье. Да еще и со скидкой. Это было перед аутотрансплантацией костного мозга. Рената купила это платье для своего школьного выпускного бала.

"Разве я могу теперь умереть?" – сказала она. И свое слово сдержала: выбравшись из тяжелейших осложнений после трансплантации, отправилась на выпускной в том самом шикарном платье.

Рената Максудова – девочка, сильная духом.(с) фонд AdVita

Последние месяцы Ренаты были очень тяжелыми: костный мозг был поражен, ее мучили сильные носовые кровотечения. После одного из них ей сделали так называемую глубокую тампонаду (марлевые жгуты засовывают глубоко в нос, да еще сверху крепят марлевую повязку). Это очень болезненная процедура, к тому же Рената потеряла много крови. Но когда к ней подошел реаниматолог, он увидел, что на марлевой повязке Рената нарисовала пятачок поросенка, да еще и захрюкала при его появлении! Девушка даже в такой ситуации пыталась шутить.

Когда всё стало уже очень плохо, она не позволяла маме помогать ей ходить по палате. Еле шла, хватаясь за спинки кроватей, но шла сама. А когда становилось чуть полегче, ходила на волонтерские акции – вот так однажды пришла на каток на Дворцовой площади помогать Марии Славянской собирать деньги для больных.

"Ангел" Ренаты Максудовой

Предоставлено фондом AdVita

Она могла соорудить произведение искусства из любого подручного материала: старого катетера, банок из-под лекарства, обрывков бумаги и ниток. И потом дарила свои удивительные картины с легкостью и удовольствием. Одна из них – "Ангел" – теперь украшает могилу Ренаты Максудовой...

Рената умерла в 2008 году. Она трех лет не дожила до появления спасительного "Адцетриса".

Ее уход стал для сотрудников фонда личной потерей. И они сделали всё, чтобы добиться для российских пациентов расширенного доступа к лекарству, не дожидаясь его официальной регистрации в России. Для них это стало делом чести.

В начале марта 2012 года первые подопечные фонда AdVita получили лекарство. Среди спасенных – Ольга Шмыглева из Челябинска.

Ее история невероятна. Она заболела почти двенадцать лет назад, когда ей самой было двадцать. Основной курс лечения не помог. Но Ольга не смирилась и стала сама искать врачей и клиники. Нашла фонд AdVita – и дальше последовали экспериментальный курс лечения в Италии, аутотрансплантация (родственная пересадка) в Петербурге, несколько курсов чудодейственного "Адцетриса", неродственная пересадка костного мозга. Фонд AdVita собрал для нее более пяти миллионов рублей! И сейчас Оля в ремиссии, приезжает в Петербург только на обследования.

Ольга Шмыглева. Фото Евгения Акопова. (с) фонд AdVita

В России "Адцетрис" официально появился только в конце 2016-го, почти через пять лет после регистрации в США. Теперь его можно просто купить у поставщика, не оформляя горы бумаг для Минздрава и таможни, не переписываясь с десятком инстанций.

С того момента как фонд AdVita ввез первые флаконы лекарства в Россию, спасительное лечение получили десятки людей. Но если юридических препятствий на пути "Адцетриса" больше нет, цена делает его недоступным для людей с обычным достатком. 3,5 тысячи евро стоит одна ампула, каждое введение требует от двух до четырех ампул – в зависимости от веса больного. Полный курс лечения выливается в несколько миллионов рублей…

И тем не менее, как недавно признались специалисты клиники имени Горбачевой, первыми в стране начавшие применять этот препарат, благодаря фондам "Подари жизнь" и AdVita они пролечили уже больше пациентов, чем, к примеру, во всей Франции.

– И Ренату мы бы сегодня тоже спасли , – уверена Мария Славянская.

Она очень привязалась и к другой своей подопечной Насте Пименовой, приехавшей на лечение в Петербург из коррекционного детдома города Богородска. Сначала с ней было тяжело. Когда Мария пришла в реанимацию знакомиться, открыла дверь и произнесла: "Настенька, здравствуй!", та в ответ запустила в нее тарелку.

12-летняя девочка была в стрессе. Еще бы: ее из-под Нижнего Новогорода привезла на поезде медсестра, сдала в больницу под расписку. И уехала. Настя осталась в незнакомом городе, в тяжелом состоянии. Одна. В чем была.

Мария первым делом пошла в "Детский мир" и купила Насте мешок одежды. Потом они очень сблизились. Каждый вечер после работы Мария ехала к Насте. Девочка звонила ей уже через 5 минут после окончания рабочего дня с вопросом: "Когда ты будешь?". И не дай Бог было опоздать: Настя сразу начинала дуться.

Настя Пименова

Предоставлено фондом AdVita

Потом, когда девочке сделали трансплантацию и прописали специальную диету, Славянская научилась готовить для нее всякую правильную еду – тушеную, пареную. И в свои 26 лет уже собралась Настю удочерить. Но состояние той резко ухудшилось…

Настя умирала у Марии на руках.

– Когда ее сердце остановилось и на экране прибора пошла прямая линия, меня будто ударило: мой ребенок уходит, больше никогда мне не позвонит, не напишет безграмотную, но очень теплую эсэмэску "Пусть ангел тибя берижот" .

Я стала что-то кричать. Я ее звала, звала. Настя вернулась. Но только на 5 минут. Мне так жалко, что я разбила свой старый телефон с ее эсэмэсками. Потом я сама Настю омыла. Купила гроб, платье, очень просила дать мне ее здесь, в Питере, похоронить. Но не разрешили, потому что она "подотчетный ребенок". Настя была из коррекционного детдома, но я не заметила у нее никаких нарушений, кроме одного. Она была адски недолюблена.

Мария годами тесно общалась с разными пациентами и сделала свой вывод о причинах возникновения рака и других иммунных заболеваний. Не отрицая открытий современной генетики, она уверена, что примерно в 60 процентах случаев такие болезни вызваны психосоматикой, то есть идут "от головы". Из-за стрессов и неправильных мыслей мозг дает организму команду на самоубийство. Человек словно говорит самому себе: я устал, не хочу больше жить.

Мария рассказывает об одном из подопечных – мальчике 11 лет.

– Его мама – волевая, очень сильная женщина, а папа – интеллигентный и мягкий. Родители жили вместе только ради мальчика и постоянно ругались. Мама мучила папу. А ребенок просто обожал отца. И заболел. Его организм начал самоуничтожаться. Смерть мальчика была единственным способом прекратить муки папы, отпустить его на свободу. Это было подсознательное решение. Поверьте, таких случаев я видела много. Ну не может организм просто так взять и снять иммунный контроль. Особенно если ему 10–15 лет .

Мария Славянская считает, что тяжелая болезнь может возникнуть и у человека, который загнал себя, выгорел, перестал себя чувствовать. Одной из тяжелейших потерь за время работы Марии в фонде стал уход Натальи Станчевой, заведующей детским отделением Клиники имени Горбачевой. Молодая женщина, замечательный врач умерла от рака в 2015 году.

Наталья Станчева - врач-гематолог, трансплантолог, кандидат медицинских наук, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей Санкт-Петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. (с) Ъ

Мария и Наталья были знакомы 7 лет. Бывали периоды, когда встречались почти каждый день.

– Я ни разу не видела Наташу раздраженной, – вспоминает Мария. – Всегда очень спокойная, улыбалась, шутила. И очень светлая. Наташа жила своей работой – держала в голове все подробности каждой истории болезни, занималась научными исследованиями, готова была сидеть допоздна за чтением последних публикаций. И главное, пропускала через себя каждого больного. Все-таки детский онколог – страшная профессия. Наташа делилась собой со всеми. Но в какой-то момент ресурс энергии кончился. И ее накрыло этой же гадостью.

По схожей причине – слишком сильной была усталость от чужой боли – Мария Славянская покинула фонд AdVita.

– В фонде я среди прочего занималась отправкой в регионы умерших детей, – говорит она. – Часто бывала в морге. И вот однажды пришла туда отправлять очередного ребенка и поняла, что НИЧЕГО не испытываю. Мне не страшно, не жалко. Головой сочувствую родителям, а внутри меня ничего не происходит. Горе перестало цеплять. Всё! Выгорела. И тогда я ушла.

Первые полгода Мария приходила в себя и всё никак не могла привыкнуть к тому, что ее телефон не разрывается от звонков.

– Я не жалею, что ушла. Но фонд очень обогатил мою жизнь, там мне открылись фундаментальные ценности. Там я нашла лучших друзей. И еще очень сильно разобралась с историей про смерть. Я теперь свято верю, что космические связи не рвутся. Никогда. И я точно знаю, что мы все еще увидимся в каком-то другом мире. С Ренатой, с Настей, с Наташей... У меня там будет отличная компания.

Договор с Богом

Отдельная большая и важная тема – жизнь родственников заболевшего раком.

Узнав страшный диагноз, почти все они впадают в панику. Но одних волна ужаса захлестывает настолько, что жизнь для них останавливается. Другим удается взять себя в руки.

Марию Славянскую потрясла молодая мамочка Катя из Одессы, которая привезла в Питер больного сына Вадика. Что бы с ним ни происходило во время лечения, даже в самые тяжелые минуты, Катя была неизменно хороша: безупречная прическа, маникюр, макияж.

Это было так странно: забота о собственной внешности – первое, от чего обычно отказываются матери тяжело заболевших детей. На недоуменный вопрос – почему она себя так "нестандартно" ведет, Катя ответила: "Если я не буду этого делать, то просто сойду с ума. Когда крашу ресницы и делаю прическу, я в себя прихожу. Это мой способ заякориться за реальность" .

Фонд AdVita взял на вооружение этот опыт. И стал устраивать для больных детей и их родителей "дни красоты" – благотворительные фотосессии. Профессиональные парикмахеры, визажисты и фотографы помогают им на время забыть о болезни и вспомнить о том, как они красивы.

Например, в ноябре - декабре 2016 года в таких фотосессиях поучаствовали 180 семей. А в роли волонтеров выступили 97 парикмахеров и визажистов, более 70 фотографов, 17 фотостудий предоставили свои залы.

Фотографии предоставлены фондом AdVita.

(с) Марина Апрельская

(с) Дмитрий Красиков

(с) Алина Борисова

(с) Елизавета Крайнова

(с) Дарья Зарубина

(с) Алина Борисова

(с) Алина Борисова

(с) Екатерина Русских

(с) Алена Олемская

(с) Дарья Зарубина

(с) Екатерина Русских

(с) Елизавета Крайнова

Каждый противостоит беде по-своему. Но существуют и универсальные, основанные на многолетнем опыте способы.

Павел Гринберг за годы общения с раковыми больными вывел для себя несколько правил, которых, на его взгляд, стоит придерживаться им и их близким:

Стараться не потерять голову и держать ситуацию под контролем.

К сожалению, часто близкие заболевшего, узнав о диагнозе, впадают в безумие, как герои греческих трагедий. Не делают очевидных вещей. И совершают ошибки, которые сплетаются в роковой клубок.

Ключевой момент – организация процесса лечения. Информация часто оказывается важнее денег.

Нужно понять, какое лечение требуется конкретному человеку. И тут нельзя рассчитывать на первого же врача. Разные доктора предлагают разные варианты. Часто не объясняют пациенту и его близким всё в должной мере, зная, что те – не специалисты. Поэтому вам придется самим стать специалистами. Всё время что-то узнавать про болезнь. Изучать, искать, не останавливаться. Сейчас в Интернете всё опубликовано: медицинские протоколы, статистика, результаты применения разных лечебных схем. Самые упорные родственники вникают в тему настолько глубоко, что разговаривают с гематологами на одном языке.

В то же время врачам надо доверять.

Общаться с ними, искать взаимопонимание. Хороший врач никогда не запретит смотреть медицинскую литературу и выслушает другое мнение. Это вранье, что в России остались одни только врачи-убийцы, что качество медицины упало и что здесь никому нельзя доверять. У нас прекрасные врачи. Отличные хирурги. Переезжая в другие страны, даже такие продвинутые в медицине как Израиль, наши специалисты быстро выходят там на первые роли. У нас много сильной, смелой и грамотной молодежи, которая знает, как лечить, в курсе всех мировых современных методов. Им часто не хватает подручных средств. Но хороший врач притягивает к себе благотворительные фонды. И тогда оказывается, что новые методы, технологии, лекарства могут быть доступны в России.

Надо помнить, что онкология – это история длинная.

Поэтому лучшая практика – жить короткими перебежками, сегодняшним днем. Ты сконцентрировался на конкретной задаче и решаешь ее: сейчас делаем курс химиотерапии, а о лучевой терапии и многом другом, в чем может возникнуть необходимость, подумаем потом. И еще надо принять, что болезнь, возможно, надолго. Порой до конца жизни. Некоторые живут с раком по 20–30 лет – и ничего, свыкаются. Кто-то даже говорит, что болезнь сделала жизнь интереснее, позволила прочистить мозги, и это едва ли не лучшее время в их жизни.

Близким больных надо быть терпеливыми и внимательными.

Стараться помогать и найти в общении нужный тон. По сути, ничего особенного не требуется. Ведь больной – тот же самый человек, которого вы до этого любили и сейчас любите. Надо продолжать его любить и о нем заботиться.

Даже вроде бы вылечившись, нельзя терять бдительности.

Рак коварен. А некоторые пациенты залечены до невозможности – перенесли по 20–30 химиотерапий. Неизвестно, в какой момент и как это скажется на здоровье. Все равно возможны какие-то системные сбои. Это отравляет существование. Но надо умудриться не терять бдительности и при этом счастливо жить. Надо как-то договориться с Господом Богом. Религиозные отношения для больных и их близких всегда становятся глубокими, особенными и очень личными. Но только договорившись с Богом, можно найти баланс. Многие сильные люди, понимая, что им дарована лишь передышка, и болезнь все равно их накроет, живут счастливо и делают свое дело. Я всегда вспоминаю подругу моей мамы, которая, зная, что умирает, просто ускорила темп своей жизни. Она была биологом и лингвистом. Составляла биологический словарь. Доделывала его уже в хосписе. Была вся в трудах, весела и, кажется, счастлива. Даже в последние дни. Без каких-то личных отношений с Богом тут наверняка не обошлось.

И последний совет: если нужна помощь, приходите к нам в фонд AdVita.

Мы помогаем не только лекарствами или деньгами, но и советами. Поскольку кое-что знаем и часто консультируемся с врачами.

Все люди на планете – братья

Ирина Семенова

Предоставлено фондом AdVita

У Ирины Семеновой сын заболел лейкозом в 2005 году. Первой реакцией на диагноз была паника.

Ирина от отчаяния обратилась сначала к частному доктору-гомеопату, потом и вовсе к целительнице.

Первый сказал, что ничем не может помочь, но тем не менее выписал какие-то лекарства, на которые были потрачены последние деньги.

Вторая написала молитвы и заговоры от рака. Ирина в какой-то момент пришла в себя и поняла, что толку от этих визитов – ноль.

От паники ее избавила Татьяна Жаринова, врач отделения химиотерапии острых лейкозов Детской городской больницы № 1, куда положили сына. Она не только успокоила Ирину, но внушила ей просто железную веру в успех лечения.

– Я ей полностью доверяла , – вспоминает Ирина Семенова. – Мы лечились и "жили" в больнице 7 месяцев. Чтобы не потерять работу, приходилось обращаться за помощью: нам помогали мамы других деток и чудесные люди, прихожане церкви, действовавшей тогда при больнице. Когда надо, меня подменяли – сидели с ребенком. Я тоже помогала как могла – сдавала кровь для других детей. Та атмосфера доброты и взаимопомощи давала силы и внушала уверенность.

Сына спасли. Он перенес лейкоз маленьким, в несознательном возрасте. И когда выписались, вспоминал больницу как место, где всегда было весело и много детей. У Ирины воспоминания, конечно, другие. Болезнь изменила всю ее жизнь.

Рак как бы переводит человека в другую реальность. Большинство здоровых людей живут с ощущением, что их персональная смерть случится еще очень не скоро. А больные раком – это те, к кому она вдруг приблизилась, подошла вплотную, долго стояла рядом. И даже если ушла – полной свободы ни для них, ни для их близких нет.

А есть ужас, что смерть в любую минуту снова вернется. И есть вопрос: как дальше жить? Да и не уходит смерть быстро. Нет такого момента, когда понимаешь: всё, выздоровел. Человек, переживший рак, еще несколько лет должен соблюдать жесткие правила, периодически приезжать в клинику и проверяться.

И вообще должен жить осторожно, особенно после сеансов химиотерапии. Это очень тяжелый метод лечения, убивающий не только больные, но и здоровые клетки.

Как сформулировал один из врачей: "Смертельная болезнь – смертельное лечение". И невозможно предугадать, каким организм выберется из-под завалов после окончания этой борьбы. Сейчас появились гораздо более щадящие препараты, чем раньше, этот вопрос постепенно становится менее острым.

Но 11 лет назад все было иначе. И до сих пор малейшее недомогание сына вызывает у Ирины тревогу – каждый насморк и подъем температуры. Этот страх уже сидит в подсознании. С другой стороны, она теперь проще относится ко многим вещам и стала прощать людям их слабости.

Случилась и еще одна важная перемена в судьбе – словно в благодарность за спасение сына Ирина пришла работать в фонд AdVita. Сейчас она там руководитель донорской службы. Всё свое время и свои силы тратит на то, чтобы привлечь людей к донорству крови и костного мозга.

Если вдуматься, это фантастика. Родная мать генетически совпадает со своим ребенком только на 50 процентов, а какой-нибудь неизвестный Жан или Абдулла – на все 100. Это лучшее доказательство того, что все люди – братья.

Сегодня российские клиники, как правило, ищут совместимых доноров для своих пациентов через регистр имени Штефана Морша, один из старейших в Германии и Европе. Но он объединен в общемировую базу данных с другими регистрами. Сейчас в ней под кодовыми номерами хранится информация почти на 30 миллионов потенциальных доноров из 54 стран. Это люди, которые добровольно прошли типирование – сдали кровь на специальный анализ.

Больного, которому нужна трансплантация костного мозга, тоже типируют. Потом его лечащий доктор под своим паролем заходит в базу данных и вводит результаты своего пациента. Компьютер выдает совпадения реципиента с потенциальным донором и указание, в каком из регистров тот числится. Дальше врач связывается уже с регистром, отправляет туда кровь больного на контрольное типирование. И если первоначальные результаты подтверждаются, регистр вызывает донора для более углубленного обследования на совместимость. Если совпадение недостаточное, начинают обследовать следующего похожего кандидата.

Стоимость поиска костного мозга напрямую зависит от того, с какой попытки удалось найти подходящего донора.

В истории фонда AdVita самый короткий поиск длился две недели, самый длинный – 13 лет!

Но в подавляющем большинстве случаев это два – три месяца. Цена типирования и забора клеток у донора в регистрах каждой страны своя. В Германии первая поцедура стоит более 600 евро, а вторая – от 12,5 до 14,5 тысячи евро. В США стоимость обеих может доходить до 40 тысяч долларов.

После забора стволовых клеток у донора они должны быть доставлены и пересажены реципиенту в течение 24–48 часов. Чем быстрее, тем лучше: с каждым часом какое-то число клеток погибает.

(с) shutterstock.com

Обычно AdVita отправляет платежи в регистр частями. Сначала аванс – 5 тысяч евро на повторное типирование и обследование доноров, а остальные деньги – после того, как клетки доставлены пациенту. Бывало, этот остаток доходил до 50 тысяч долларов!

Конечно, дешевле и во всех смыслах выгоднее искать донора в России: среди близкого по генетическому составу населения больше шансов найти подходящего. К тому же у россиян очень сложный генетический спектр, много национальностей перемешано, много редких сочетаний – и, к несчастью, пока достаточно много случаев, когда за границей отыскать доноров не удается. Практика показывает, что в международном регистре для россиянина один донор находится из 10 тысяч кандидатов, а в российском – из 700. То есть дома вероятность выше в 14 раз!

Наша отечественная база данных начала развиваться всего три года назад. И опять-таки благодаря фондам – Российскому фонду помощи и AdVita. Сейчас в ней 68102 доноров (для сравнения: в США – более 10 миллионов, в Германии – 7 миллионов, в Китае – 2,5 миллиона).

Но год назад было в два раза меньше. Число отечественных доноров быстро растет. Они уже обеспечивают порядка 15 процентов всех проводимых в России неродственных трансплантаций (а в апреле 2016 года в Клинике имени Горбачевой был поставлен своеобразный рекорд: из 15 таких операций 8 были проведены благодаря донорам, найденным в отечественном регистре).

Ирина Семенова занимается не только поиском доноров крови для пациентов онкологических отделений клиник города, но и пропагандой донорства костного мозга.

И видит огромный прогресс за последние несколько лет. Если раньше приходилось бесконечно объяснять людям, для чего это нужно, рассказывать, что процедура безопасна для донора, то теперь – всё меньше вопросов и всё больше желающих помочь.

(с) shutterstock.com

Люди сами звонят в фонд AdVita и изъявляют готовность стать потенциальными донорами. Есть надежда, что в обозримом будущем обращаться в международный регистр и платить бешеные деньги за "импортный" костный мозг вообще не понадобится. Тут прямая взаимосвязь.

Чем больше россиян- доноров – тем меньше россиян погибнет от рака!

Тем дешевле будут пересадки!

Тем быстрее человек получит помощь и избавление от болезни!

Например, для подопечной AdVita Шамсият Гамзатовой из Ханты-Мансийского автономного округа донора искали 13 лет – с 2001 по 2014 год. А нашелся он только в 2014 году в Америке.

Когда поиск идет долго, врачи его останавливают, а через какое-то время, когда в мировом регистре накапливаются новые доноры, повторяют запрос. Все эти 13 лет Шамсият жила на поддерживающих лекарствах и донорских переливаниях крови, и то, что она дотянула, – случай уникальный.

Была проведена трансплантация. Успешная! Шамсият вернулась к нормальной жизни. К сожалению, обычно такие больные не могут долго ждать.

Шамсият ждала своего донора костного мозга 13 лет. Фото предоставлено фондом AdVita

Жизнь как чудо, смерть как встреча

Елена Грачева

Предоставлено фондом AdVita

Волонтер Елена Грачева пришла в фонд AdVita одной из первых – весной 2005 года. Ныне она административный директор и координатор программ. Для нее всё началось с поста в "Живом журнале".

Требовалась помощь одной мамочке из города Сланцы, которая привезла сына Тёму на лечение в отделение химиотерапии острых лейкозов Детской городской больницы № 1.

До болезни ребенка женщина работала буфетчицей, муж ее сидел.

Когда заболел Тёма, она переселилась в стерильный бокс. А так как их госпитализировали зимой, а на дворе уже был май, у них не было ни обуви, ни одежды, чтобы выйти погулять.

Елена купила продуктов, игрушку и приехала в больницу. Оказалось, что проблема вовсе не в отсутствии сандаликов для Тёмы. За пару недель до этого Тёминой маме принесли счет на поиск для ее сына донора костного мозга. На 15 тысяч евро. Как найти столько денег, если ты не работаешь и не можешь оставить ребенка, а на семью рассчитывать нельзя?

– Я никогда раньше не задумывалсь, что существует такая прямая связь между деньгами и жизнью , – вспоминает Елена. – Понятно, что мы все прошли через 90-е годы, когда от бесплатной медицины уже мало что оставалось, и в больницу приезжали со своим постельным бельем. Но чтобы посреди города Петербурга с его пятимиллионным населением в XXI веке так стоял вопрос: есть деньги – есть ребенок, нет денег – нет ребенка! Это не помещалось в моей голове – и, кстати, до сих пор не помещается. Я учительница и для начала обзвонила своих выпускников, коллег, бывших родителей моих учеников, друзей. Пока ходила к Тёме, познакомилась с другими мамочками. С Пашей Гринбергом – он уже к тому времени пять лет помогал онкологическим больным, детям и взрослым, и уже три года как был зарегистрирован фонд AdVita. В какой-то момент стало понятно, что я не смогу выбросить из головы сам факт того, что есть такие онкологические отделения, где люди лежат под капельницами и их жизнь зависит от денег. Но я-то более-менее здорова, с руками, с ногами, с головой, могу что-то сделать. Понятно, что мы не можем отменить рак и изменить мир. Но деньги-то поискать мы точно можем.

Елена Грачева близко к сердцу приняла и историю другого подопечного– Левона Карагезяна.

Левон обратился в фонд AdVita за помощью, когда ему было 17 лет. С редчайшим диагнозом – саркома сердца. Его отказались лечить врачи известной московской клиники: сделали биопсию и сказали, что жить Левону осталось полгода.

Опухоль уже сдавливала легкие. Но на счастье Левы, его, такого "безнадежного", согласился прооперировать знаменитый петербургский кардиохирург Вадим Любомудров из Детской городской больницы № 1 (позже, устав сопротивляться бесконечным проблемам отечественной медицины, он уехал работать в Кувейт).

Доктор в ходе 10-часовой операции сумел удалить почти всю опухоль, но небольшая ее часть осталась. Начались курсы химиотерапии – и снова Леве повезло с врачами.

Совместные усилия докторов разных питерских клиник – Маргариты Белогуровой, Людмилы Шац, Никиты Волкова и Владимира Моисеенко – продлили ему жизнь на девять лет.

Они переписывались с коллегами за границей, узнавали о новых протоколах лечения, привозили новые лекарства с международных конференций.

Левон Карагезян. Фото предоставлено фондом AdVita

Когда речь зашла о повторной операции, стало понятно, что никто из отечественных кардиохирургов не готов, даже великий Любомудров. Людмила Шац, лечащий врач Левона, написала доктору Шельту в университетскую клинику Мюнстера.

Тот согласился взять Леву, но ехать нужно было очень срочно: ведь опухоль росла, и каждый день мог сделать ее неоперабельной. А происходило это всё накануне пасхальных каникул в Европе, во время которых чиновники, в том числе и консульские, не работают.

На оформление визы оставался всего один день, да и тот короткий – предпраздничный. То есть вечером доктор сказал "приезжайте", а на следующий день нужно было получить калькуляцию из Мюнстерской клиники, оплатить счет и пробиться в консульство, причем желательно до обеда...

За дело взялась героический волонтер AdVita в Германии Виктория Резникова: она всё успела. Даже лично дозвонилась до немецкого посла в Москве и уговорила его принять документы Левы за считаные минуты до закрытия посольства. А счет стремительно оплатил таинственный жертвователь, известный в Сети под именем Капитана Немо (он уже больше десяти лет помогает людям с тяжелыми заболеваниями).

И это было не последнее чудо. Спустя три года после операции в Мюнстере опухоль снова выросла, и ее уже нельзя было контролировать химиотерапией, встал вопрос об облучении.

Но сердце нельзя облучать, оно этого не выдержит. Знакомая Елены Грачевой, Карина Соллоуэй, медицинский менеджер из Великобритании, прислала ей ссылку на статью о первой в мире операции высокоточного облучения "кибернож" на сердце в одном из лондонских госпиталей (при этом методе облучается только опухоль, а не всё сердце).

Елена переслала эту статью Людмиле Шац, та списалась с лондонскими коллегами и договорилась, что они возьмут Леву на обследование, а по возможности, и на операцию. И снова ехать надо было очень срочно и очень не вовремя – только теперь каникулы были не пасхальные, а рождественские, и приступом пришлось брать уже британское консульство.

Лева стал вторым человеком в мире, которому провели операцию "кибернож" на сердце! Ему предстояло прожить еще четыре года… И это точно были хорошие годы. Левон поступил в Педиатрическую академию, получил водительские права. Влюбился и был любим…

Можно сказать, что Левону повезло. С врачами. С помощниками и друзьями из фонда AdVita. Ему очень повезло с семьей. Мама и сестра переехали с ним в Петербург и всячески поддерживали, а папа остался в Москве – зарабатывать деньги, чтобы можно было снимать в Питере жилье. Любовь Карагезян, мама Левона, стала волонтером, а потом и сотрудником AdVita: занималась расселением иногородних больных на съемных квартирах (фонд арендует их больше двадцати).

Но главное, с чем Леве повезло, – это с самим собой. Юноша, фактически приговоренный к смерти, умел радоваться жизни и любить людей. В Педиатрической академии Левон выбрал специальность онкопсихолога. И он действительно мог разговаривать с детьми и их родителями так, что те переставали бояться и находили силы противостоять болезни. Но по отношению к самому Левону она оказалась неумолима.

Елена Грачева помогала Леве и его семье с первых дней лечения в 31-й больнице, с осени 2006-го, а умер он незадолго до Нового, 2015-го года. Ее поражало, как мудро этот парень относился к жизни и к своей болезни.

Фотография Левы, подаренная его мамой, висит у Елены рядом с компьютером. Она, человек, проработавший в фонде почти двенадцать лет и видевший много горя, не может говорить о Левоне без слез. Но история Левы для нее источник не слабости, а силы. Силы, которая ей очень нужна.

Сейчас у фонда уже есть офис и штатные сотрудники, но нормальных отпусков и выходных у Елены все равно не получается. Ежедневно ей надо отвечать на десятки звонков и сотни электронных писем. Каждую ночь она пытается выгнать себя и других сотрудников фонда AdVita с работы и из электронной почты: "Всем спать, охрана труда!". Получается плохо. Потому что если что-то не успеть сделать, могут пострадать люди.

– Опыт общения с онкологическими больными меняет точку отсчета , – говорит Елена Грачева. – Ты начинаешь ценить то, что раньше не замечал. Мы дышим, ходим, видим, слышим, – нам задарма выдали прекрасную жизнь! И, раз уж это случилось, наверное, жить надо на пользу не только себе, но и другим – тем, кому не так просто дышать и ходить.

Среди нынешних волонтеров и сотрудников фонда есть те, кто столкнулся с раком. Болел сам или вытащил из этой болезни кого-то из близких. В жизни таких людей произошла полная перезагрузка.

И они не просто стали иначе воспринимать мир, радоваться каждому дню и не считать горем отсутствие денег или сломанную стиральную машину. Пережив столько страданий, они теперь помогают справиться со страданиями другим людям. Но бывает наоборот: когда болезнь не меняет человека, совсем. И он погибает, потому что не изменился.

– Мы каждый божий день сталкиваемся с каким-то катастрофическим отсутствием инстинкта самосохранения у наших соотечественников и совершенно наплевательским отношением людей к себе, своему телу, своему здоровью , – говорит Елена. – Многие идут к врачу не просто когда уже болит, а когда болит долго и боль доходит до невыносимости. А как только болеть перестает, тут же лечение бросают. Не слушают докторов. К примеру, некоторым после трансплантации костного мозга нужна жесткая диета. Причем на годы. Но я знаю истории, когда человека вытащили с 4-й стадии РТПХ (реакции "трансплантата против хозяина". – Прим. ред.), спасли чудовищными усилиями врачей, доноров, жертвователей, когда лекарств куплено было на сотни тысяч, – а он взял и умер просто потому, что почувствовав себя хорошо, наплевал на все устрашающие предписания доктора и съел то, чего "очень хотелось". Острый шашлык, суши, бифштекс с кровью. Результат – острая вспышка РТПХ и кишечное кровотечение. Я не представляю, чтобы пациенту в Германии родственники (!) тайком принесли на радостях водочки в реанимацию. Или чтобы родители своему ребенку, у которого едва восстановилась слизистая после химиотерапии, купили пирожное с жирным кремом только потому, что "он устал от этих каш". Это немыслимо, не укладывается в голове – убить своего ребенка пирожным! Но у русского человека чувство опасности действительно не просто приглушено – оно иногда вообще отсутствует.

Порой кажется, что абсурд пронизывает всю нашу жизнь сверху донизу – включая систему здравоохранения. Все, кто работает в благотворительных фондах, знают: у нашего государства нет денег, чтобы лечить всех раковых больных.

Но оно стесняется своим гражданам в этом признаться. В реальности выделенных сумм хватает на лечение неких идеальных больных, которым хватает дешевых лекарств и которым не приходится сталкиваться с осложнениями.

Поэтому для людей, которые жили себе – не тужили, а потом вдруг столкнулись с раком, всегда становится откровением, когда перед ними встает необходимость где-то искать огромные деньги на лечение.

И что делать? Продавать машины, квартиры, брать в банке кредит? В фонд AdVita ежедневно обращается несколько человек, и у всех первый вопрос: как же так, у меня ведь квота на лечение, почему мне не дают лекарств?

Она вообще никак не соотносится с реальными расходами на лечение. Это просто деньги, которые государство готово на вас потратить. Если же вы на них не смогли выздороветь, извините – средства на продолжение лечения ищите сами.

Поэтому, к примеру, наши "порядки оказания медицинской помощи" так отличаются от международных протоколов: в них внесено только то, на что государство готово дать деньги. Международный протокол – это несколько сотен страниц, в которых прописаны все нюансы: на какой день какой препарат вводить, что делать, если пациент выдал аллергию, как бороться с осложнениями и т. д. Отечественные нормативы, размещенные на сайте Минздрава, лаконичны до неприличия.

Государство в большинстве случаев не готово оплачивать оригинальные лекарства, ставка сделана на отечественные дженерики. Вроде бы правильное решение. Но в реальности – всё как всегда.

Дженерик – это копия. По правилам он должен стоить 15–20 процентов от цены оригинального препарата (поскольку производителю дженериков не надо компенсировать расходы на многолетние исследования по получению лекарства) и отличаться по эффективности и безопасности не более чем на 5–7 процентов.

Но чтобы продать на российском рынке свою копию оригинального лекарства, производителю нужны всего две вещи. Доказать, что это та же химическая формула – причем примеси и их доля вообще не рассматриваются. Это как водка и этиловый спирт: формула одна, а крепость, вкус и последствия разные.

И еще они должны предъявить результаты исследования (всего на 28 здоровых добровольцах) на так называемую биоэквивалентность: доказать, что лекарство накапливается в тканях и выводится так же, как оригинальный препарат.

И это всё! Затем можно лекарство продавать, участвовать во многомиллиардных тендерах, поставлять всем больницам страны.

Еще раз: отечественные производители НЕ ОБЯЗАНЫ доказывать терапевтическую эквивалентность, проводить клинические исследования, описывать примеси, предъявлять качество сырья и статистику по осложнениям.

Они могут варить свои дженерики хоть в тазу у себя на кухне! Причем чем крупнее компания, тем меньше она заморачивается с исследованиями и публикациями их результатов. Потому что у нее есть административный ресурс, благодаря которому ее дженерик и так заставят купить все больницы.

Врачи, получая отечественные лекарства, вынуждены просто верить производителям на слово. А осложнения и эффективность выяснять в процессе лечения своих пациентов, которые вообще-то ни на какие эксперименты согласия не давали.

Еще одна проблема – в том, что в России слишком мало современных клиник, которые в состоянии оказывать высокотехнологичную помощь. Даже несмотря на программу модернизации здравоохранения, по которой в 2011–2012 годах многие больницы получили оборудование.
Но эти мониторы в клинике уже выработали два срока, в любой момент могут отказать, – и тогда врачи будут отброшены в прошлый век. Вместо круглосуточного наблюдения придется действовать по старинке.

Несколько раз в сутки медсестра должна будет у каждого больного брать кровь и нести ее в лабораторию, мерить давление и нести результаты в ординаторскую. Но ведь это же реанимация! Состояние больного каждую минуту может измениться! В результате новые мониторы был вынужден оплатить фонд "Подари жизнь".

А еще в клинике, выработав несколько сроков, посыпались инфузоматы – специальные устройства, регулирующие скорость введения лекарств. До их появления в больницах мамочки сидели рядом со своими детьми и считали число капель в минуту. Часами сидели. Сутками. И что теперь, снова возвращаться к этой практике? И так далее.

Все успехи современной онкологии достигнуты благодаря высоким технологиям. И этот уровень надо поддерживать. А технологии дорого стоят. Это одна из самых больших проблем – и не только в России.

Потому что понимают: больше никто этого не сделает. Это не только богатые люди, вроде Капитана Немо, который регулярно и анонимно жертвует в фонд AdVita космические суммы.

Но и старики, что ежемесячно переводят 100–200 рублей со своих маленьких пенсий. И студенты. И инженеры. И учителя. И индивидуальные предприниматели, едва сводящие концы с концами. Фонду помогают люди самых разных возрастов из более чем семидесяти городов России и зарубежья. И все они настоящие спасители Отечества и герои.

Но если задуматься и начать сравнивать… 300 миллионов рублей, собранных героическими усилиями за год, – это ведь всего лишь годовая зарплата одного ведущего игрока "Зенита"! Почему государство в лице "Газпрома" платит эти деньги какому-то футболисту, но не может заплатить за лечение своих граждан?

Почему их лечением должны заниматься другие такие же граждане? И еще ладно бы у государства не было денег. Но они есть! Это многомиллионные бюджеты футбольных и хоккейных команд, или гонорары, выплачиваемые звездам эстрады и шансона за участие в корпоративах крупных госкомпаний.

Это миллиарды рублей, выделенные Министерством культуры в виде государственной поддержки на съемки десятков фильмов и сериалов, которых никто потом даже вспомнить не может. Или миллиарды, найденные в квартире полицейского полковника Захарченко…

Елена Грачева

(с) сайт фонда AdVita

Елена Грачева не футболист, не певица, не кинозвезда. Она учительница, которая, продолжая преподавать в гимназии русский язык и литературу, почти двенадцать лет ищет деньги для больных раком. Одних детей учит, других спасает. Бывает, что деньги нужно найти в считаные часы!

К примеру, когда у человека непереносимость лекарства и нужно срочно купить аналог, который еще и в России не зарегистрирован.

Так было недавно с маленьким Ромой: у него началась тяжелейшая аллергия с отеком Квинке на препарат, которым его лечили от лейкоза. Нужно было за несколько дней собрать около двух миллионов рублей, чтобы срочно привезти из-за границы альтернативное лекарство (то есть успеть оплатить счет, получить разрешение на ввоз и доставить лекарство из Англии в Петербург).

Елена несколько раз переписывала обращение к жертвователям в социальных сетях, прежде чем нашла нужные слова. И текст сработал – деньги собрали за двое суток, более полутора тысяч людей откликнулось. Рому успели спасти, сейчас он уже выписан из больницы. Сотрудники фонда просто плакали, когда начали поступать подтверждения банковских переводов...

Елена признается, что очень устала за эти годы. Не от того, что приходится сталкиваться с горем и смертью. А от того, что очень уж много работы, а главное, сколько ни работай, все равно не можешь помочь всем, кто обращается в фонд. Это убийственная мысль: знать, что надежда для человека есть, но ты не сумел найти денег.

Благотворительность в нашем обществе все популярнее. Люди становятся добрее, отзывчивее к чужой боли. Но у этого есть и обратная, неприглядная сторона: настоящей бедой стали липовые фонды и лжеволонтеры.

Интернет заполнен криками о помощи: под вымышленными именами выставляются фотографии детей, взятые с сайтов серьезных фондов, иногда даже умерших. А тех, кто пытается выяснить, правдивы ли эти истории и проверить самих просителей денег, тут же упрекают в жестокосердии и банят. Бесконечно то один, то другой жертвователь фонда AdVita пересылает письмо, пришедшее на его личную почту как спам, в котором просят денег на "больного ребеночка".

А в последнее время аферисты обнаглели настолько, что стали устраивать уличные акции – нанимают студентов, выдают им футболки и ящики для сбора пожертвований, и те бродят по улицам и вагонам метро, вышибают слезу и сшибают деньгу. Это какая-то эпидемия.

И мало кто из тех, кто кидает мошенникам деньги в коробочки, знает, что реальные фонды никогда не ходят ни по улицам, ни по общественному транспорту, ни по квартирам (они могут стоять на каком-то мероприятии, но на установку ящика требуется договор с площадкой), а руководители метрополитена несколько раз заявляли, что все сборы в метро незаконны.

Из-за лжеволонтеров здорово упали сборы на публичных акциях нормальных благотворительных фондов: люди стали опасаться любого, кто стоит с кэш-боксом в публичном месте, и, не разбирая, проходят мимо.

Мало того, что в последнее время из-за кризиса у них стало меньше возможностей жертвовать, а из-за падения курса рубля лекарства и расходные материалы для лечения раковых больных сильно подорожали, так еще и мошенники часть сборов оттягивают на себя. Бесы, падальщики, – как их еще назвать?

– Этим ребятам большой привет! – говорит Елена Грачева. – Они сделали свой бизнес, но при этом убили людей. И все организаторы лжеволонтерских сборов – соучастники. И сами студенты, и те, кто их нанял, и родители студентов, которым наплевать, как их чада зарабатывают. И даже те, кто подает деньги, толком не вникая, кому и на что. Рак – болезнь, которая многому учит. В том числе и тому, что ни одно наше действие не исчезает. От каждого из нас, что бы он ни делал – хорошее или плохое, – расходятся круги по воде. Зло накапливается и падает не на тех, кто больше виноват, а на тех, кто слабее и беззащитнее. Время от времени всякие сумасшедшие высказываются, что, мол, дети болеют раком за грехи родителей. Я не знаю, кем надо быть, чтобы отвести Богу роль палача и заставить казнить детей за ошибки взрослых… Просто жизнь основана на делении клеток, и иногда этот механизм ломается. По разным причинам. В том числе и потому, что мы замусорили этот мир, в прямом и переносном смысле слова. Каждый человек на земле что-то для этого сделал, мы все связаны – и любое злое слово, любой подлый поступок, закон, принятый из жадности и глупости, любой выброшенный в море полиэтиленовый пакет играет свою роль в разрушении этого мира.
Для Натальи Семеновны Голгофа все длится и длится.

– С уходом близкого невозможно смириться, тоска не исчезает, и время не лечит , – говорит Елена Грачева. – Но я знаю совершенно точно, что все ушедшие не исчезли, они живы, просто не с нами.

Когда умирала одна из моих первых подопечных, Инна Халимова, она говорила маме: "Отпусти меня. Там дети смеются, я их слышу. Они меня зовут". И такого, поверьте, много. В какой-то момент уходящим открывается что-то нездешнее, они будто приподнимаются над нами, видят и тот мир, и этот. А мы цепляемся за них и просим их оставаться, потому что не представляем своей жизни без них. Да, мы сомневаемся и отчаиваемся. Но я доверяю им, нашим ушедшим друзьям. И знаю, что их там встретили. Для меня Бог – история про эту встречу.

Наталья Кантонистова признается, что в первое время после ухода дочери ей снились сны, в которых были постоянные переходы между жизнью и смертью: "Я несу Женечку на руках. Ее глазки закрыты. И вдруг она их открывает. Я ликую".

Будто кто-то пытался сказать, что между тем миром и этим границы очень условны, а для Бога нет разницы между ушедшими и оставшимися. И что смерть не страшна…

…Женя Кантонистова мечтала о чуде, и оно случилось. Ее история так отозвалась в душе Павла Гринберга и душах других людей, что они начали помогать таким же, как Женя, создали фонд AdVita и многих смогли спасти. Они уменьшают количество боли в нашем мире, защищают тех, у кого нет сил бороться в одиночку.

И еще попросил: "Нельзя ли надеяться, что при определенных обстоятельствах мог бы встретить Вас там и тогда, где и когда это Вам будет удобно..."

А теперь будет очень личное, очень нежное место души моей, но пишу для всех – вдруг кому-то тоже такое очень, очень надо?
Кому не надо – пройдите мимо молча, пожалуйста.

Подписана на Фейсбук Наталии Кантонистовой, мамы Жени Кантонистовой, той самой Жени, моей ровесницы, о которой написана лучшая, как мне кажется, русскоязычная книга о смерти – «Все так умирают?». Если книга Анны Старобинец «Посмотри на него» - лучшее, что пока написано на русском языке об утрате нерожденного еще ребенка, об ожидании и нерождении, и о том, что приходится в процессе перенести женщине, то «Все так умирают?» - из русского лучшее о том, как… Как умирают. Как умирает взрослый молодой человек. Что чувствуют его близкие.
Эти книги – совершенно необходимые. Чтобы просто знать, чтобы прожить их с авторами – и… нет, не быть готовыми, но знать, как это бывает. Я не могу объяснить, но я чувствую, что это необходимо. Может, не каждому, но многим. Для души. Для личных уроков сострадания. Не мимолетного, а глубокого, истинного, как будто сам пережил.
У Анны Старобинец книга написана профессионально лучше, сильнее, она выстроена так, что в правильные моменты наносит очередной удар ножом и проворачивает его в ране…
Книга Наталии Кантонистовой (и Павла Гринберга, но я не поняла, от него там только стихи, или текст тоже? Текст там – по ощущениям – одного автора) ценна своей предельной искренностью. Распахнула изрезанную, измученную душу, еще со свежими ранами, истекающую кровью, и говорит: «Смотри, смотри, чувствую, вот как это бывает!»
Хотя обе эти книги - рапахнутые души. Только у Наталии Кантонистовой острее ощущение присутствия читателя - там, где все происходит.

Биография Жени – из книги:
Евгения Кантонистова родилась 1 июня 1972 года, в 1989 году закончила школу № 64 (английскую), поступила в МГУ на социологический факультет, по окончании поступила в аспирантуру. С марта 1994 по февраль 1997 работала в Агентстве международного развития США специалистом проекта неправительственных организаций, куда была отобрана по результатам собеседования. В 1997 году, пройдя многоступенчатый конкурс, она одной из первых российских граждан получает приглашение на работу в Совет Европы по предоставленной России квоте.
С марта 1997 года работает в Страсбурге в Департаменте политических дел специалистом по внешним связям. На сентябрь 1997 в Братиславе был намечен доклад Е. Кантонистовой в качестве эмиссара Совета Европы по вопросам, связанным с событиями в Югославии. По дороге она заезжает в Москву повидать родных, здесь же в районной поликлинике ей был поставлен диагноз – острая лейкемия.

Ее лечили в Страсбурге. Была химиотерапия, связанная с ней кома, выход из комы (второе рождение), ремиссия, выход на работу, рецидив… На момент написания вышеприведенных тезисов для конференции о времени самой Жене времени оставалось меньше года. 19 ноября 1999 года ее не стало. Ей было 27.

От себя добавлю: фантастически Женя была талантлива, многогранно одарена, не только способностью учиться, с легкостью говорить на иностранных языках, но еще и умением общаться, умением упорно идти к цели, добиваться почти невозможного, упорством… Может, слишком много талантов для одного существа. Я размышляла об этом применительно к сестрам Бронте и к Элизабет Сиддел, и к Вере Холодной, и ко всем, кто для меня понемногу объединяется в список «слишком молодые, чтобы умереть»: если слишком уж много таланта, слишком одарен человек (в случае с Сиддел – красота плюс талант рисовальщицы) – это словно сжигает. Приходит болезнью и уничтожает.
Но может, все это полуэзотерический бред, странный для атеиста.

Я, собственно, пишу, не для того, чтобы ознакомить с моей странной концепцией (я бы предпочла придержать ее пока), а чтобы объяснить не читавшим, кто такая Наталия Кантонистова.

Фейсбук у Наталии Кантонистовой потрясающий. Нет, она не пишет ярких постов, как Аня Старобинец или Аше Гарридо. Она собирает стихи и цитаты, и читаешь ее, как сборник «избранное» из литературы всего мира.
У нее определенный уклон – то, что для нее важно – смерть собственная и переживание смерти близких, судьба, рок…
Но благодаря ей я прочла много того, мимо чего когда-то прошла, или перечитала то, что когда-то прочла, но не поняла.

«Нормальность - это асфальтированная дорога: по ней удобно идти, но цветы на ней не растут».

Юрий Казаков:

«Ночь была вокруг меня, и папироса, когда я затягивался, ярко освещала мои руки, и лицо, и сапоги, но не мешала мне видеть звезды, - а их было в эту осень такое ярчайшее множество, что виден был их пепельный свет, видна была освещенная звездами река, и деревья, и белые камни на берегу, темные четырехугольники полей на холмах, и в оврагах было гораздо темнее и душистее, чем в полях. И я подумал тут же, что главное в жизни - не сколько ты проживешь: тридцать, пятьдесят или восемьдесят лет, - потому что этого все равно мало и умирать будет все равно ужасно, - а главное, сколько в жизни у каждого будет таких ночей».

Франц Кафка:

«...Ни в чем нельзя быть уверенным. Потому ничего нельзя сказать. Можно только кричать, заикаться, хрипеть. Конвейер жизни несет человека куда-то - неизвестно куда. Человек превращается в вещь, в предмет, перестает быть живым существом».

«Не отчаиваться. Когда кажется, что все уже кончено, откуда-то все же берутся новые силы, и это означает, что ты живешь».

«...Любите одиночество и встречайте боль, которую оно причиняет Вам, звучной и красивой жалобой. Все ближнее удалилось от Вас, и это знак, что Ваш мир становится шире. И если ближнее вдали от Вас - значит Ваша даль уже под самыми звездами и очень обширна, радуйтесь росту Ваших владений, куда вы никого не возьмете и будьте уверенны и спокойны в общении с ними, и не мучайте их Вашими сомнениями».

Герман Гессе:

«Разве все страданье - это не время, разве все самоистязанье и страх - это не время, разве все тяжкое, все враждебное в мире не исчезает побежденное, стоит лишь победить время, отрешиться в мыслях от времени?»

«Разве идеалы существуют для того чтобы их достигнули? Разве мы, люди, живем для того чтобы отменить смерть? Нет, мы живем чтобы бояться ее, а потом снова любить, и как раз благодаря ей жизнь так чудесно пылает в иные часы».

Антуан де Сент-Экзюпери:

«Сила, мало-помалу сливающаяся с небом, - вот что такое дерево. Таков и ты, дитя мое, человек. Бог рождает тебя, растит, полнит то желаниями, то сожалениями, то радостью, то горечью, то гневом, то готовностью простить, а потом возвращает в свое лоно... И если в колебаниях и переменах ты ощутишь себя ветвью, неотторжимой от оливы, то и у перемен окажется вкус вечности».

«Быть человеком – это значит - испытывать стыд при виде того, что кажется незаслуженным счастьем».

«Хотя человеческой жизни нет цены, мы всегда поступаем так, словно существует нечто еще более ценное».

Р.М.Рильке:

"Прежде люди знали (а быть может, догадывались), что содержат в себе свою смерть, как содержит косточку плод. Дети носили в себе маленькую смерть, взрослые большую. Женщины её носили в утробе, мужчины - в груди. Она у тебя была, и это тебе придавало особенное достоинство и тихую гордость."

"Стихи ведь не то, что о них думают, не чувства (чувства приходят рано), стихи – это опыт. Ради единого стиха нужно повидать множество городов, людей и вещей, надо понять зверей, пережить полет птиц, ощутить тот жест, каким цветы раскрываются утром. Надо вспомнить дороги незнаемых стран, нечаянные встречи, и задолго чуемые разлуки, и до сих пор неопознанные дни детства, родителей, которых обижал непониманием, когда они несли тебе радость (нет, та радость не про тебя), детские болезни, удивительным образом всегда начинавшиеся с мучительных превращений, и дни в тишине затаившихся комнат, и утра на море, и вообще море, моря, и ночи странствий, всеми звездами мчавшие мимо тебя в вышине, – но и этого еще мало. Нужно, чтобы в тебе жила память о несчетных ночах любви, из которых ни одна не похожа на прежние, о криках женщин в любовном труде и легких, белых, спящих, вновь замкнувшихся роженицах. И нужно побыть подле умирающего, посидеть подле мертвого, в комнате, отворенным окном ловящей прерывистый уличный шум. Но мало еще иметь воспоминанья. Нужно научиться их прогонять, когда их много, и, набравшись терпения, ждать, когда они снова придут. Сами воспоминания ведь мало чего стоят. Вот когда они станут в тебе кровью, взглядом и жестом, безымянно срастутся с тобой, вот тогда в некий редкостный час встанет среди них первое слово стиха и от них отойдет.

…Все это я утащила из Фейсбука Наталии Кантонистовой.
И рисунок тоже: "Protection" Surreal Drawing by Jean Rousselot. France.

Читать вот эти отрывки и все цитируемые ею стихи для меня – как попить время от времени очень чистой, очень вкусной минеральной воды. По-настоящему утоляющей жажду. Извините уж за помпезность сравнения, но оно самое точное.

А вот тут она читает маленький отрывок из книги. Посмотреть ей в глаза. Услышать ее голос. То, как она произносит: "Господи, подай любви!" Без выражения. Без надрыва. Устало. "Господи, подай любви..." Нам всем нужно. Но хотя бы ей! Но не единственная любовь - дочь - исчезла из мира в 1999 году.